1月31日，由罕见病发展中心（CORD）与雕刻时光咖啡馆联合主办的“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展在西安雕刻时光咖啡馆龙首店隆重开幕。据悉，此前影展已在上海、北京、广州成功举办了三场巡回展出，均取得了巨大反响，直接影响人数达数百万。在活动现场，众多社会爱心人士、企业嘉宾，以及数十家知名媒体出席了开幕仪式。

“罕·见世界”影展 首次走进西部

罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。据估算，在中国，目前罕见病的人数超过1000万。

主办方介绍，此次摄影展的作品，均由中国大陆16位摄影师历经数月、跟踪拍摄了中国20个不同罕见疾病家庭的生活之后完成。通过近150幅照片，并配以文字、影像、周边产品等内容，全方位展现罕见病群体的生存现状和困境，这在国内罕见病领域尚属首次。

而此次来到古城西安，也是首次走进西部城市举办这样的展出。通过这种形式的展出，主办方希望使更多社会民众了解罕见病、关注罕见病现状，关注更多在我们身边的“罕见世界”。

嘉宾呼吁：共同关注罕见病群体

据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相通的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

开幕仪式在资深节目主持人、志愿者老兵先生的倾情主持下拉开帷幕。到场嘉宾先后进行发言，表示罕见病与我们每个人都有关系，呼吁共同关注罕见病。来自罕见病发展中心（CORD）的黄如方主任首先做了发言，他向到场来宾介绍了中国罕见病领域面临的现状。他讲道，“罕见病患者尽管发病率低于千分之一，但由于中国庞大的人口基数，他们在中国的人数已超过了一千万，他们在经济和生活上的困难是常人难以想象的。”

随后联合主办方雕刻时光咖啡馆中西部区域经理王卫国先生、联合策展人坚春天先生以及健赞公司交流传媒部经理王姚铖女士分别进行了发言，表达了对活动的支持和对罕见病工作的关注。

来自西安月亮孩子之家的负责人关禄，作为病友代表进行了发言。他表示，作为一名白化病患者，他希望通过创办一些平台，联系和沟通世界各地的白化病患者，从而引起全社会对这个罕见病的关注。他还通过自己接触到的实例，告诉现场的人们，罕见病患者只要有良好的生存环境和社会环境，他们同样可以自食其力，在为自己创造财富的同时，还可以回报社会。

在现场，主办方还特别安排了才艺表演。17岁的王嘉贺是一个患有白化病的男孩，2012年，当时他已是电子琴八级水平，并获得过全国的奖项。之后，他又学会了钢琴，并曾在演唱会现场为明星暖场弹奏。悠扬美妙的乐曲，在他的弹奏下舒缓的萦绕在耳畔，让在场观众无不动容。

关注“罕·见世界” 展出持续至3月5日

“我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。”这正是许多罕见病群体的真实心理写照。走进他们，关注而真实的罕见人生，带给你不一样的生命启迪。

据了解，受雕刻时光咖啡馆龙首店的大力支持，此次影展将在馆内持续一个月的展出。具体展出时间在2月1日至3月5日期间，每天10:00-21:00免费向公众开放。活动期间，到场参观的公众还可以在咖啡馆工作人员处免费领取一张明信片，填写后由咖啡馆寄出。走进这里，感受这样一个“罕·见世界”，带给你的震撼和感悟。

因为有你，爱不罕见。