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我们兄弟的生命---“转弯”于东方今报一篇报道
发布时间:2014/07/30

【新闻背景】

重病少年兄弟和今报的故事


9年前的2005年8月,三门峡市卢氏县五里川镇五里川村焦飞、焦涛这对帕金森少年兄弟,曾寄给东方今报一封信,称“不愿意窝在家中等死”,愿意死后将身体捐献用作科研,甚至愿意活体捐献有用的器官。

东方今报记者驱车9小时(那时不通高速),赶到大山深处这对兄弟的家里采访。

随后,东方今报独家刊发《少年帕金森病人的愿望》,此后东方今报连续报道,并联系医院为哥哥焦涛进行免费手术。这次救助,给这个少年心里播下了一粒种子,苦难可以成就一个人。

9年后的今天,兄弟俩过得怎么样了?!


焦飞口述

东方今报首席记者 张英 采访整理

记者 袁晓强 摄

【近况】

到美国参加“全球英雄”


看见东方今报的采访车来了,我的心突然“怦怦”跳,看见强叔从车里快速走出来,我跑过去,给强叔一个拥抱,很用力……

7月初,电子邮箱里一封来自美国的邀请函,让我激动不已,从今年4月开始申请报名,到现在终于“尘埃落定”。对于我这是一个天大的好消息。

我马上把这个好消息与我的朋友分享,我想把它告诉所有人,我的家人、朋友、网友,所有曾经关心我、帮助过我的人,这其中,当然少不了“强叔”(焦飞对东方今报摄影记者袁晓强的称呼,编辑注)。

我没有想到,强叔居然为这事儿又要来采访了。这些年,因为求学、治病、参加社会活动,虽然我和强叔保持电话、QQ联系,但从2005年之后,9年都没有再见过面。

2014年7月22日,灵宝火车站,看见东方今报的采访车来了,我的心突然“怦怦”跳,看见强叔从车里快速走出来,我跑过去,给强叔一个拥抱,很用力,强叔给了我回应,我差点就哭出来:又见到“亲人”啦。

一路上,我给强叔讲“全球英雄”,美国一家医疗科技公司美敦力公司,全球范围招募受益于医疗科技的长跑爱好者,入围者将获邀参加双子城马拉松赛活动。这项赛事已经举办八年,参赛者都是因患慢性疾病佩戴或植入了医疗器械的人。被选中的“特殊”跑步者,被称为“全球英雄”。

今年比赛将于10月3日到5日在美国明尼苏达州举行,届时将选出25位“全球英雄”参加比赛。去年中国有三人被选中,今年,中国赛区只选中了我一人。“鸭梨山大”啊。


【感恩】

我的生命“转弯”于今报报道

在最无助的时候如果有人拉你一把,你一定会记一辈子。

去美国?这是以前我做梦都不敢想的事儿。我还记得2005年,一家深陷绝望的境地,哥哥焦涛病情已重,而我自己也早在9岁时就有了症状,此前,少年帕金森全球只有三例(意大利、西班牙、中国台湾各一例),而我们一家,就出现两例。

无奈之下,我写了求助信,发到各个媒体寻求帮助,很快,东方今报记者来了,医生来了,哥哥和我被接到医院,哥哥做了手术,很成功,但因为哥哥已错过最佳治疗时机,效果只持续了半年多就不行了,并且以后再不能手术了。现在哥哥又卧床了,最多只能在床边坐着,不过我们还是心存感激,我们一家一直都记得恩人的样子。在最无助的时候如果有人拉你一把,你一定会记一辈子。

那时我14岁,在上初中,因为得这个病,变得很自卑,不愿意和同学们交流,还老害怕别人发现我有病。同时,为了不让父母担心,我还隐瞒了自己的病情。

从9岁开始我觉得手脚僵硬不利索,我隐瞒了3年,因为一开始症状并不明显,爸妈也问过我,都被我蒙混过关。记得升初中考试前的一天,上课时有同学恶作剧把我的凳子抽走,我一屁股坐在地上半天起不来,手发抖,“完了,被发现了”,觉得自己像个怪物一样。

【感悟】

苦难可以成就一个人


2005年强叔来采访,当时他的一句话成了我的座右铭:苦难可以毁掉一个人,也可以成就一个人。

上高中时,我的病情也越来越厉害,父母不死心,到处寻医问药,他们都是老实巴交的农民,既然河南治不了,想着北京是首都,好医院多,就带着我和哥哥,一家人坐火车到北京。

在小乡镇农村住惯了,突然到大都市,连北到找不着,就一点一点问,凡是能治这个病的医院全打听了,天坛医院、宣武医院、协和医院、中日友好医院……可治疗费要20多万元,这对我家是天文数字啊。

回来后,我舅舅给我买了台二手电脑,开启我生命的另一扇大门。2005年强叔来采访,当时他的一句话成了我的座右铭:苦难可以毁掉一个人,也可以成就一个人。很多时候,就是这句话,让我撑到现在。

2009年春天,我了解到,西安唐都医院技术和实力都很好,就想办法和他们取得了联系。医生和工作人员在网上看了东方今报关于我和哥哥的报道,很感动。

2011年4月初,唐都医院的医生和工作人员亲自来到我家,把我接到西安,我接受了当时最先进的“脑深部电刺激疗法”,加上药物辅助,我觉得我基本恢复到了正常人的生活。

20多万元的费用唐都医院全免了,医院申请的脑起搏器,正是美国美敦力公司提供的。我身体恢复了自由,心门也渐渐打开。我愿意走出去,愿意和人真诚交流。这一路走来,有许许多多好心人帮助我们,这在我心里种下了善念的种子。

我加入了帕金森患者QQ群,并和来自全国各地的病友们交流谈心,给他们提供关于帕金森病诊疗的各种信息,并鼓励他们用信心战胜病魔。

【愿望】

想成为帕金森群体代言人


过几天,我要到西安去,接受专业长跑教练的训练,今年中国赛区只选了我,我可不能给咱中国丢脸。

不过,我总觉得网络有些虚拟,很多努力使不上劲儿,就转而参与各类关于帕金森病的公益活动,现在也成了组织者之一,让病友们从网络的虚拟聚集到现实中,还参与发起成立“青年帕金森之家”公益组织,正在申请“民非”注册。

今年,“2014全国罕见病发展网络年会”上,我代表“青年帕金森之家”做大会发言,PPT是我自己做的,站在精英聚集的上百人的会场讲台上,我并不紧张,我从小就立志要当一个有气场的男人,我觉得我的目标正在实现。

今年4月,在一位好心病友阿姨的帮助下,我在南京找到了一份工作。不过,因为受邀参加“全球英雄”这个事儿,需要办护照、签证等各种具体事宜,暂时把工作辞掉了。

现在,我每天都进行体能训练,每天坚持跑步5公里,最好的成绩是50分钟跑完。过几天,我要到西安去,接受专业长跑教练的训练,今年中国赛区只选了我,我可不能给咱中国丢脸。

另外呢,只要在规定时间内跑完全程,美敦力公司就会给选手1000美元奖金,这笔奖金可由获奖者指定捐给公益组织。

我要把这奖金拿回来,捐给公益组织。还有,参与这样的活动,最重要的目的是替帕金森患者群体发出声音,你知道吗?今年最新的数据显示,帕金森病越来越年轻化,我国200万患者中青少年占一成。这个群体太需要社会关注,我就想借助这样的公益事件,成为这个群体的代言人。

不忘初心坚定向前

今报十周年

寻找和你的血脉相连


在生命时间轴里,我们习惯找一个时间节点作为庆祝或者纪念,十年就是这样一个点。

走过十年新闻历程,东方今报十岁了。十岁对于一个人来说,尚未成年,但对于一份报纸来讲,早已羽翼丰满。

这十年,一群怀揣理想的人,在这张新闻纸上,伤过、累过、哭过、笑过,如今依然笑傲着、倔强着。

这十年,一群怀揣理想的人,在这张新闻纸上,指点过江山、激扬过文字,用青春和热血铸就一张报纸的品牌,延续一张报纸的血脉。

因为东方今报的报道,很多危机有了转机,很多事儿走上了正轨,很多人的命运发生转折。让无力者有力,让悲观者前行,让优秀者脱颖,让困厄者重生……

“风景只是背景,就看与谁同行”。十岁生日,我们回到出发点,寻找曾与东方今报一起同行、一起成长的人和事,重新聚焦,一起回忆与今报血脉相连的“生命转弯”。如果你就是这个人,或者如果你认识这个人,那么,请联系我们一起回忆过往,重叙情长。

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