7月9日纪录片《一首摇滚上月球》两位主演李爸和巫爸受邀参加凤凰卫视中文台《公益中国》节目的录制。罕见病发展中心受电台委托，寻找几名罕病患儿的家属一同到现场参加录制。

在现场，罕病患者家属同李爸（左4）、巫爸（右4）和主持人（左5）在一起

《一首摇滚上月球》由台湾新锐导演黄嘉俊历时6年完成，讲述的是6个平均年龄超过52岁、来自不同背景、职业形形色色的老爸们，合组了一个超龄的大叔摇滚乐团“困熊霸”，他们唯一共同特点就是家中都有罹患罕见疾病的孩子，周旋于工作、练团、照顾家人之间，即便如此6位老爸仍希望能和年轻人一样登上海洋音乐祭的舞台。该片荣获第50届台湾金马奖，影片中的歌曲 I LOVE YOU获得最佳原创歌曲奖。

《一首摇滚上月球》曾在两个月前的北京社会创新周活动上举行特别放映，当时主演之一的李爸作为嘉宾在现场与观众进行互动交流。活动结束时，一位结节性硬化症患儿的妈妈默默地走向他，李爸没说一句话，给了她一个深深的拥抱。这位妈妈给李爸留下了深刻的印象。这次来北京参加节目录制，他特意表达希望再能见到这位妈妈。经过罕见病发展中心的联系、沟通，在节目录制现场，李爸与这位母亲又一次重逢。同为罕病患儿父母亲，两位像久别重逢的老友，惺惺相惜，热情寒暄。

在现场，李爸（左二）和结节性硬化症患儿母亲王志蓉（左三）再次相聚。

在现场，还有一位来自长春的尼曼匹克父亲。在几年前，这位父亲曾在网上与巫爸进行过联系，但两人一直未曾谋面。这次，当通过罕见病发展中心得知有这次活动后，第一时间买了车票从长春赶来，为的就是和巫爸见上一面。两位男人，同属家中的脊梁，同为尼曼匹克病孩子的父亲，双手相握那一刻，一切尽在不言中。

来自长春的尼曼匹克病患儿李爸爸和两位嘉宾在一起

相聚短暂，离别总是会来。在节目录制后，大家有太多的话还没来得及说，不舍的感情溢于言表。期待下次相聚！罕见病的路上，因为有你，有我，我们不再孤单！