一、活动背景：
血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者因体内缺少凝血因子，导致凝血时间比别人慢的多，甚至无法正常凝血。血友病新生儿发病率为1/10000，中国有7-10万名血友病患者。
每个血友病患者在成长之路上，都要经历无数次出血所带来的痛苦：换牙期清晨醒来嘴里的血沫和浸满鲜血的枕巾；关节出血后带来的关节病变、残疾；颅内、内脏出血随时面临的死亡威胁……这些常人难以想象的噩梦每天困扰着这群特殊的血友病人。因为血友病，很多孩子在幼年被剥夺了上学的权利，成人后被剥夺了工作的权利，这条用血的代价换来的人生之路，这段血色的人生，他们内心的疾苦，或许只有血友本身，才能体会得到……
为呼吁社会更多人关注血友病群体，同时面向社会展现血友病群体自强不息，坚忍不拔的优秀品质，推进社会正能量的传递。2013年，中国血友之家，暨北京血友之家罕见病关爱中心面向全国血友病患者，举办了首届 “唱出彩色人生”歌唱演出活动。血友之家共在全国范围内，筛选出10名擅长演唱的血友病病友和家属来到北京，进行了第一届唱出彩色人生演出活动，2013年的演出，是全国有史以来第一个由血友病患者群体自己独立完成的演出。“唱出彩色人生”演出活动，面向全社会展示了血友病患者的风采，在宣传血友病、血友病群体的同时，让更多社会群体了解、关注血友病患者的现状和近些年的改善情况。2013年“唱出彩色人生活动”取得了圆满成功！
2014年，血友之家将延续该活动，以面向社会公众，政府相关单位，媒体，公益领域合作伙伴，展示血友病患者风采。2014年“秀出精彩人生”演出活动正式启动啦！
二、活动简介：
本次活动面向全国血友病患者开展，年龄不限。本着自愿报名参加的原则，血友之家将从报名本次活动的所有患者中，筛选出热爱生活，热衷于血友病关爱事业宣传，有才艺特长，热爱表演，较为擅长表演的病友，同时将在2014年世界血友病日前后，选出其中10名血友，抵京进行演出。
本次活动将分为线上报名参选与线下汇报演出两个环节。线上针对才加演出的病友提交作品小样将进行报名筛选，选出10名患者抵京参加北京汇报演出活动。
三、活动目的
（1）展现血友病患者勇敢面对生活，乐观阳光的彩色人生；
（2）寻找全国范围内有才艺特长的血友：不论你是爱唱，爱表演，或是擅长乐器，有乐器特长，有才艺方面一技之长的血友病病友，为他们提供表演的平台，圆他们一场演出的梦，为他们在人生道路上提供展现自己的舞台。
（3）通过活动整体宣传，面向社会、公众展示血友病群体乐观面对人生的态度，坚强，勇敢与病魔抗争的感动以及面临终身需要药物治疗时的生存状况。也希望能有更多人能够关注、了解、参与到血友病的活动中。
四、活动主题
《秀出精彩人生》
血友病的人生不应该只是血色的，每个人都可以拥有精彩的人生！鼓励血友病病友展现不一样的自己，坚强的自己。永不放弃对人生的希望，展现多彩人生！
五、活动对象
面向全国血友病病友；
通过网络的形式让公众了解血友病换阳光、积极向上的生活态度；
六、报名时间和报名方法
●报名阶段
Ø 报名时间段：2014年3月3日-2014年4月1日；
Ø 报名方式：患者需提供本人表演或歌唱的视/音频，不短于1分钟的录音或录像小样，通过录制，将视/音频文件、患者姓名、联系方式、QQ号发送到指定邮箱：1067676859@qq.com，或加此QQ在线发送。
凡报名参加演出活动的患者，将其加入活动官方QQ群：283913501。
Ø 提供报名作品细则：患者需提供本人表演或歌唱的视/音频不短于1分钟的录音或录像小样，发送到指定邮箱。录音文件应为mp4、mp3、wav等常见视/频格式。要求录制画面清晰，声音洪亮清晰。
Ø 录音软件使用建议：电脑录音，可使用“ARWizard”软件进行录制。
●确认阶段
Ø 血友之家将在4月3日前完成全部10名病友提交演出节目的确认。经电话或QQ通知确认的病友，需在4月5日前，填写提交《参演患者信息采集表》。
●“秀出精彩人生”
Ø 将晋级汇报演出的10名血友病病友，4月10日前后接到北京入住，在指导老师指导下进行演出前准备，选歌彩排等。
Ø 在4月12日（暂定）邀请政府相关单位，医疗行业、媒体、社会公众、驻唱人员等，进行汇报演出。
●后期：
该活动自复赛阶段启动视频拍摄，之后通过视频宣传，联络媒体将选手推向更广阔的舞台。
欢迎病友踊跃报名，我们在首都北京，期待你的到来！
更多详情请点击：http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201305/1110.shtml
