妻子告诉我社区医院不再给孩子打针了，因为我们打的针是外带的，无法从医院里开出来，而医院得到通知不再打外带针。很早附近的甲等医院就告诉我们，他们医院不再打外带针，今天社区也不打了，难道要把孩子往绝路上逼！孩子得的是一种罕见病，甲基丙二酸血症，目前注射的一种德国生产的羟钴胺(维生素B12的一种)。这是一种孤儿药，由于罕见病患人群少，市场需求少，研发成本高，国内很少有制药企业关注。我们高价从一个药房购买到这种药，但现在医院又不给注射了！只好硬着头皮，带着厚厚的病历去找社区诊所站长，希望能够得到理解体谅和通过。站长看过听过后，让我们找主治大夫再开立最新治疗和注射方案，他再确定！最终一切办妥了，孩子可以继续注射了！由衷期望政府和社会关注孤儿药，关爱罕见病人。  

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