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2014年【自立生活】项目学员招生简章

发布时间：2013/12/23

2014年

瓷娃娃罕见病关爱中心

自立生活项目

学员招生简章

我们需要的不是同情可怜的救济，而是平等尊重的关爱；

我们需要的不是无时无刻的照顾，而是放手信任的机会；

我们需要的不是持续不断的救助，而是适时适当的协助；

我们需要的不是实现他人的爱心，而是找到平常的伙伴；

我们需要的不是自强不息的口号，而是独立自主的生活！

自立生活项目介绍

“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，面向疾病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以工作坊、培训、志愿者陪伴和集中活动等为主要活动方式，希望通过推动积极全面的自我认知、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，使罕见病等疾病、残障群体成为具有独立自主生活意识和能力的平等、受尊重的社会人。

概述

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月为成骨不全症等罕见病群体提供服务至今，发现该群体除了身体、医疗等方面需求外，90%的罕见病没有有效的治疗药物，这也就意味着疾病和残障的生活状态将长期伴随该群体。

成骨不全症等罕见病，以及一些先天或婴幼儿时期获得的残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色和分工。家人通常给予个体许多照料，个体长期依赖家人。群体独立自主意识缺乏，独立生活和社交能力较差，家庭负担重。在社会认知层面，一方面，疾病、残障群体通常被认为是弱势的、失能的，是只需要被救助的对象；另一方面，这个群体中的一些个人被塑造成了身残志坚的高大全形象，这使得大众对这个群体，甚至群体中的一部分人也对自身产生了片面的认知。同时，很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向的为这个群体提供救助、服务和关怀，缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。

瓷娃娃罕见病关爱中心认为对弱势群体的服务和救助是必要的，但同时应该以全面、发展的眼光看待该群体，将每个个体视为独立、平等、有尊严的人，赋予每个人自主决定的权力，培养每个人自立生活的能力。针对这些问题，瓷娃娃自立生活项目关注于成骨不全症、罕见病及残障群体中16-35岁的个体的独立自主意识和能力培养。希望通过工作坊、志愿者陪伴和集中活动等方式，使这些个体能够得到全面的积极的自我认识，与家庭成员共同成长，进而得到良好的社会互动。使服务对象逐渐由被家庭照顾的角色，转变为有自理能力的、独立的、社会性的人；同时，推动社会公众对这个群体有全面的积极的认知，消除原有偏见与歧视。

形式

自立生活项目关注成骨不全等罕见病，以及残障人士独立自主生活的意识和能力的塑造。通过互动式工作坊、志愿者陪伴、集体活动和个体行动等方式，为学员和学员家庭创造学习、交流、支持和社交的平台，体验前所未有的陪伴式成长。

互动式工作坊：邀请专业人士在选定地点主持主题培训、工作坊和互动活动；

志愿者陪伴：每位学员将有机会与一名陪伴志愿者伙伴共同经历整个项目课程及活动，一起学习和成长；

集中活动：课程进行过程中，将举行集体外出旅行、聚会、戏剧、比赛等多种创新互动式主题活动；

个体行动：每位学员将在协助下根据个人需求和兴趣选择和设计行动主题，并根据主题进行实施。

课程大纲

自立生活项目主体课程将于2014年3月开始，至9月结束；选取周末时间进行不同主题的课程和活动安排。

课程共分为四阶段（具体课程安排请见附件1）：

第一阶段：“自我认识”课程：通过心理课程和形象礼仪课程，从内心和外貌接纳并接纳自己，挖掘内在改变动力。使学员可以认识、欣赏、接纳自己，建立独立、自主的意识；培养学员决定个人事务，承担个人责任的能力。

第二阶段：“家庭成长”课程：通过家庭心理课程和日常活动和技能学习，使学员与家庭可以建立平等互动关系，为学员独立自主生活提供空间和协助；减少家庭单向照料时间和精力，培育学员独立自主的生活能力。（要求：学员及学员家庭共同参与和完成。）

第三阶段：“社会互动”课程：通过社会学和社会关系的课程，拓宽学员的社会视野，通过交友、外出、旅行等增加学员参与社会事务的机会。使学员树立社会人的概念，建立平等、尊重的社会意识，使公众平等、尊重的认识和接纳残障社群，成为社会中的普通成员；学员以自身和自身社群为主体推动公共设施和政策的完善，提高参与社会事务的能力。

第四阶段：“自立行动”课程：关注学员的个性化需求和兴趣，设置开放式的毕业行动主题选定和实施。学员根据自己需求、兴趣和能力选定行动主题，在家庭和志愿者的协助下，自主实施行动，并展示行动成果。

此外，瓷娃娃还将举办4次向全体疾病、残障朋友公开的比赛（烹饪、购物、服装大赛等）、外出旅行和聚会等集中活动，穿插到课程进行过程中；以及6次选修课（糕点制作、艺术手工、棋牌游戏、体育运动等），学员可以根据自己的兴趣选修至少4次课程，帮助学员培养健康的休闲娱乐爱好，探索生命多样的可能。

学员招收及管理介绍

招收对象

自立生活项目计划觅寻20名符合招生条件的疾病、残障青年人参加，欢迎有强烈自我成长愿望，期待脱离原生家庭、改善独立生活状态的朋友报名加入本项目。

报名条件

1. 生活在北京地区；

2. 年龄在16-35周岁；

3. 由于罕见病等其他疾病原因获得肢体障碍的个人；

符合以下条件者优先考虑：

4. 个人和家庭有强烈意愿在参加自立生活项目后，愿意协助其他肢体残障人士及家庭成长；

5. 个人有强烈意愿在参与自立生活项目后，积极提高求职能力、寻找就业途径及独立生活可能。

另外，如报名者超出条件2所列年龄范围，但在条件4、5方面有强烈愿望和表现，可填写报名表，并请附自荐信。组委会将依照实际情况作进一步考量。

报名须知

1. 报名者请先阅读此招生简章，以全面了解自立生活项目的目的、内容和活动方式。

2. 报名者需在限定的时间内返回所有报名资料，过期者不再得到受理。

报名时间

2013年12月3日——2014年2月3日

报名方式

请填写附件中的报名表，并发送至：zlsh@chinadolls.org.cn；邮件主题请注明“学员姓名—2014自立生活项目学员报名表”

下载报名表格请点击：2014年自立生活项目学员报名表.docx

也可以将报名表邮寄至：

北京市丰台区南三环东路27号院一号楼芳群公寓C座2404

收件人：自立生活项目组委会

邮编：100078

注：若邮寄，建议使用挂号信或快递方式。

为保证招募程序的公正，恕不接受口头报名

咨询电话：010-63458713/ 63459745 (转802)

报名截止日期：2014年2月3日

录取通知时间

2014年2月14日

如您在2014年2月14日后仍未接到电话录取通知，可视为名额已满，恕未能接纳。

重要提示：由于资源有限，我们无法保证报名者均能参与学习，在同等条件下，我们将优先考虑罕见病或者有强烈独立生活意愿的学员，如最终未能匹配，敬请各位报名者以平常心对待，我们未来将设计更多不同定位的活动来满足大家的成长需求。

报名受理程序

1. 主办方及协办方在限定期间内接受报名者资料；

2. 组织工作人员对所有报名资料进行审阅；

3. 邀请报名者面试或电话访谈；

4. 确定学员名单，并作电话或邮件通知；

5. 发布关于自立生活项目开课的详细信息。

学习承诺

1. 个人承诺：参与和完成所有课程和必要选修课，在家庭和志愿者协助下完成毕业作品；

2. 家庭承诺：参与和完成必要课程，协助学员完成毕业作品。

学员嘉奖

参与并完成全部课程，并完成毕业设计的学员，主办方将授予其自立生活结业证书；

参与并完成全部课程和毕业设计，并且表现积极的学员，主办方将对其自立行动进行小额资金支持；

参与并完成全部课程和毕业设计，并且表现优异的学员，主办方将推荐其进一步的国内外交流学习机会。

联系方式

地址：北京市丰台区南三环东路27号院一号楼芳群公寓C座2404

邮编：100078

办公电话：010-63458713 / 63459745 (转802)

联系人：周爽女士

电子邮箱: zlsh@chinadolls.org.cn

网站：www.chinadolls.org.cn

主办方介绍

瓷娃娃罕见病关爱中心 China-Dolls Center forRare Disorders (CCRD)

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Loveis still strong.

核心价值观：平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

工作目标：

1. 推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；

2. 提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长；

3. 推动罕见病社群主体性建立及能力提升；

4. 协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络；

5. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融；

6. 开展罕见病群体相关的调查和研究；

7. 推动政府在罕见病领域的政策出台。