每年的9月25日是国际共济失调日。今年,为了庆祝和宣传这个日子,病友无所谓(网名)和志愿者范吉祥联合一些社会爱心人士在北京共同组织了一次聚会。由于恰逢今年的节假日调整了时间,所以将本次活动提前选在了9月14日和15日两天。虽然大多数病友们行动都不是很方便,但是为了相聚,为了支持病友协会的发展,大家都克服困难积极参与到国际共济失调日暨CAA宣传“企鹅家族”的活动中来。
在活动进行的第一天里,病友们在家属和志愿者的帮助下,游览了园博会并宣传了“企鹅家族”。第二天,病友们还与长期关注罕见病事业的卫生部北京中日友好医院神经内科的顾卫红大夫、中医科的郭改会大夫和北京英智康复医院的张少帅康复师共同探讨了对抗疾病、提高生活质量的方式方法。会后,上述三位医师还开展了义诊的活动。相信每位病友都是满载而归,不虚此行。
备注:CAA(China Ataxia Association,中国共济失调病友协会)是支持共济失调病友群体的一支力量,今后还需要更多的力量。我们愿尽己所能,也希望更多的人,更多的力量来支持我们,相信到那时,人与人之间会变得更和谐更融洽。