2013年9月21日，包括老骏马、悠然老大、完美世界、怀远怀老爷、蓝精灵、天使之窗等来自江浙沪、全国各地近50位病友，以及华东医院风湿免疫科管剑龙教授团队专家、华政罕见病关爱协会志愿者、青年帕金森之家负责人等汇聚一堂，在上海市美丽园酒店，共同参加了《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流 。

据介绍，本次活动不仅得到了华东医院的大力支持，还获得了华政罕见病关爱协会、青年帕金森之家、西安杨森制药有限公司高度重视。他们不仅为病友们提供了场地与午餐，还放弃了节假日休息时间来参加活动，为病友们提供知识讲座、志愿服务。

在活动上，《我想要怒放的生命》一书主编，著名作家、白塞联盟版主完美世界(原名：林东之南)也到了现场。完美先生戏称自己是一个屌丝，他以自己真实的故事，向大家讲述了一个“屌丝”面对白塞十余年光阴的故事。

此外，华东医院申艳医师代表管剑龙教授向大家介绍了华东医院对于白塞病的研究历程以及前景等事项，并勉励病友们，一定要乐观，上进。白塞论坛创始人悠然老大在会前向诸多病友们介绍了得病后自学中医的经历，以及治疗白塞的中医常识，并为部分病友提供中医方面的疑难解答。

在上午及午饭时间，病友们还相互进行了交流，在参会的人员中，不仅有20来岁的新病友，还有年逾六旬的老病友。下午，华东医院的邹俊医生带来的白塞病的专业知识讲座，帮助病友们对于白塞病有了更进一步的认识，也让病友们了解了其实我们并不孤单。整个活动中，广大的医生群体、有关部门等组织都在积极致力于白塞病的研究，这让白塞病友充满希望，也期待看到新生的那一天。