你笑起来真好看，像春天的花儿一样------颅颌面部骨纤异常增殖症患者的福音来了。为了让病友及家属获取颅颌面部骨纤相关疾病知识，针对颅颌面部骨纤造成功能受限及影响容貌该如何干预，以及手术干预的时机和疗效，蔻德罕见病中心联合骨力（FD/MAS）关爱中心于2023年5月27日将开展颅颌面部医患线上互动课堂。此次互动课堂为骨纤维异常增殖症（FD）/McCune-Albright综合征（MAS）系列医患交流课堂第一讲。

本次医患课堂以“你笑起来真好看”为主题，有幸邀请到了全国最顶尖的三大医院的整形外科和神经外科医生参会发表主题演讲，分别是上海交通大学附属第九人民医院整形外科主治医生方斌、中国医学科学院整形外科医院神经外科主治医生孔征东、首都医科大学附属北京同仁医院神经外科医生孙博文，并与患者及家属进行互动和交流，诚邀McCune-Albright综合征病友及家属朋友们参加。

McCune-Albright综合征（FD/MAS），其中骨纤维异常增殖症是一种良性骨组织疾病，由异常的纤维骨结缔组织取代正常的骨组织所导致。颅颌面骨骼是FD的好发部位。颅颌面部骨纤可能发生于颅颌面的任意骨骼，既可局限于单个骨块（单骨型），也可累及多个骨块（多骨型)。

颅颌面骨纤通常在青少年时期发病，病程进展缓慢，多于青春期后稳定。主要表现为颅面部受累骨骼的缓慢膨胀性生长，造成面部不对称或变形扭曲，如半侧面部肥大、牙槽骨肥大变形、下颌骨偏斜等。其临床症状与病灶的部位、大小及进展有关：

1、发生在眼眶周围时，可因骨的膨胀性生长压迫视神经造成视力损害、眼球突出；

2、发生在颞骨周围时，可造成听力下降，内耳功能障碍；

3、发生在上下颌骨时，可造成咬合功能受损；

4、 发生在颅骨时，可引起前额、颅顶局部膨隆。

此次医患交流会于5月27日晚上19点开始，三位专家将围绕以下三个专题开展讲座：

①颅颌面部FD/MAS的整形治疗及案例分享

②颅面部骨纤维增殖症的分型和小切口微创治疗

③视神经减压术治疗颅骨纤维异常症所致视神经损害的疗效分析  

专家专题讲座结束后，我们专为病友及家属开设15分钟的线上答疑环节，邀请专家解答病友群收集的颅颌面部骨纤相关问题以及参会病友及家属的实时提问。

会议时间：19:00-21:00  

会议观看：

欢迎大家5月27日准时线上观看！诚邀您的参与！