“当我四肢健全的时候，我会时常抱怨周围的环境事物糟糕；但当我现在生病后颈椎僵硬，转动不了了，就会怀念当初健全的身体。”

  

 

来自广东的张女士，曾是一名职业舞蹈演员。她热爱舞台，也痴迷户外运动——爬山、骑行、瑜伽，都是她生活的一部分。然而，一场从“落枕”开始的疼痛，彻底改变了她的人生轨迹。

 

 

01发病信号

 

以为是落枕，其实是肿瘤在生长，“早晨醒来时，脖子又痛又硬，像是被锁住了一样。”2023年1月，张女士的颈部开始出现不适。

 

作为一名职业舞蹈演员，从艺术学校到编制单位，从深圳世界之窗到代表政府赴德巡演，她的身体早已习惯了各种高强度训练。她习惯性将这种不适归咎于训练过度或睡眠姿势问题。“我从小到大不睡枕头，习惯侧睡，一开始以为只是落枕或者睡姿不对或者颈椎病。”

 

这次疼痛持续了整整三个月。她尝试了按摩理疗，每个按摩师都告诉她这是“颈椎病”“颈椎反弓，骨头太直了”，需要多做颈部运动。她做了，症状在不知不觉中加重。

 

直到2024年7月的一次漂流活动后，症状急剧恶化：漂流时脖子被撞来撞去，疼痛加剧，难以忍受，甚至无法左右转动，她才意识到问题的严重性。

 

02.误诊之路——辗转多家医院，剧痛到卧床不起

 

于是，张女士开始了漫长的求医之路：

 

8月份期间，她去往首家医院骨科就诊，拍了CT片与核磁，医生诊断为 “颈椎反弓”，开具了消水肿和止痛药，并嘱咐她回家多做颈部旋转操。“一个月后，我的脖子彻底转动不了了，巨痛。”她强调，“那是一种神经水肿的剧痛，比我舞蹈生涯受过的任何伤都要痛。”

 

此后，她又去往四家医院看诊，医生诊断为“颈椎病”“神经水肿而已”“躺一个月就好了”，一个月后，疼痛丝毫未见好转。

 

疼痛加剧到卧床不起时，她忍着疼痛尝试了中医院的艾灸、针灸和中药治疗，但效果不佳。

 

03.终于确诊——弥漫性腱鞘巨细胞瘤，肿瘤已长到5公分

 

辗转多家医院无果，在卧床一个月后，她决定回广州就医。

 

专治寰枢关节半脱位的齐伟专家，在看完她的影像资料后指出：“你的颈椎长了肿瘤。值得庆幸的是，这次脖子扭伤让你发现了它。肿瘤早就长了，不是扭伤了才长的。”

 

随后的检查证实了这个判断。增强核磁显示颈椎部位有一个5公分的肿瘤，已经对骨质造成破坏。影像诊断报告上写着“破坏骨质，疑似骨肉瘤或其他恶性肿瘤”。最终通过穿刺活检和免疫组化，确诊为弥漫性腱鞘巨细胞瘤。

 

回顾之前的检查，她发现：“在浙江做核磁时，拍摄范围没有覆盖到脖子与头颅的交界处，这个技术细节导致肿瘤被遗漏。”

 

04.漫长手术——长达20小时，3D打印颈椎骨 

 

“医生告诉我，他一年做几百台手术，但像我这样的病例，几年才遇到一例。”

 

面对这个特殊病例，广州医院组织了多学科会诊。2024年10月，张女士接受了长达20小时的手术。手术从口腔及脑后颈椎分别开了一刀，取出被肿瘤侵蚀的枕骨，植入3D打印的人工颈椎骨。为了方便手术，长发及腰的她被剃光了一头长发。

 

由于肿瘤位置特殊——在颈椎深处，紧邻脊髓，医生们不建议放疗，担心对脊髓造成不可逆损伤。手术是唯一选择。

 

 

05.术后恢复——身体与心灵的重建

 

术后，张女士住院了52天。

 

恢复期是艰难的：“期间打了很多针水，导致肤色暗黄发黑，头发剃光，行走不便，爱美之心形象崩塌……”“脖子无法转动，肌肉无力，连低头洗碗都要戴上颈托。”

 

 

不止是身体的创伤，还有心灵的创伤：“前半年，我每天都在问‘为什么是我’……心里的各种不平衡，怀恨老天的不公，眼泪流个不停。”

 

直到第7个月，头发慢慢长出，颈部功能逐渐恢复，她渐渐停止流泪。及至8月，加入蔻德罕见病中心病友群，参加病友见面会，发觉世上不单她一个人在患病，她才慢慢走出阴霾。

 

 

张女士的康复方式出人意料地简单——自然恢复。主刀医生不建议她做额外康复，以防钢钉松动。她只能通过日常活动自然恢复，“脖子累了就多休息，轻揉肌肉放松。”

 

如今，张女士的颈椎左右转动、低头仍受限、僵硬，她买了防滑拖鞋、额外给自己买了意外险，生活中处处小心。

 

她努力适应新的生活，寻找新的平衡：从职业舞蹈演员转为幕后工作，她不再进行高强度训练和表演；头部无法灵活转动，她不再骑公路单车；怕摔倒影响颈椎，她不再爬山。转而选择用更温和的方式享受运动——瑜伽、慢跑、拉伸、散步。

 

开车自驾、朋友聚会、分享生活点滴，她在朋友圈积极展示恢复状态。“老天又让我重生了，我要好好舒心地过日子，慢慢体会感受生活。”“允许一切发生，不再像以前那样焦虑，欲求不满，自信皆万般自由。”

 

 

 对于未来，她最期待的是靶向药物早日上市并纳入医保：“尤其是颈椎这种高危部位，医生不建议二次手术。我只希望药能快点上市，最好能进医保，让我们心里有个底。”

 

从舞台上的舞者到生命的舞者，张女士的舞蹈从未停止，只是换了不一样的舞步。

 

给病友的建议：

 

就医选择：大病一定要选择北上广等大城市医院。每个医生的诊疗水平不同，要多咨询几家医院。

 

信息搜集：先了解自己的病情，再通过“好大夫”等平台筛选对应的专家和医院。

 

 保险保障：趁健康把医疗险、意外险都买了，给自己足够的底气与保障。

 

心态调整：给自己一点时间，会越来越好。要学会接受现实，配合医生治疗。

 

本文整理自患者口述，已获授权发布。

 

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