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十年康复，风雨无阻 我永远是她的妈妈
发布时间：2024/05/16

 

这个爱笑的那个女孩，就是我的女儿畅雨，她今年13岁了。
刚出生几个月的时候，很多人第一眼看见她都忍不住夸道，这个孩子太喜兴了总笑。
笑容，让我们忽视了她的成宿不睡觉、不会吸奶、不会吞咽、没有常规的婴儿成长进度等等异常表现。
确诊天使综合征以前，我也觉得我的女儿真的就是个开心果， 一逗就“咯咯咯咯”地笑，那笑声是那么的有感染力，听见的人都会禁不住跟着咧开嘴角笑起来。都说爱笑的女孩运气不会太差，可是“太爱笑了”运气就被笑没了。
一岁生日那天，我们确诊了她是个特殊孩子， 一个月后我们就开启了康复生活。每天6点半出门8点前赶到康复医院训练到中午12点，午餐一般是在医院的食堂买好，姥姥在后座喂她吃，我在前面车边啃包子，嘴巴干就喝口咖啡。1点半赶到另外一家机构训练，练到 4点半机构下班，我们也结束一天的训练。这样的全职康复模式，我们坚持了8年。
有时候也会遇到特别不好的天气，比如下大雾，能见度极低。医院日常排课的患儿很多就会请假， 但是畅雨的康复师们都知道我们肯定会去，他们说畅雨她妈下刀子都会顶着锅去的。所以畅雨的训练课时间从来不会被别人占去。
不止每周5天，长达7个小时的康复训练。
事实上除了睡觉，吃饭、散步、玩耍的时候，我在琢磨，怎么能跟畅雨课上的训练挂钩。回家还得加练，老师教的一个动作，我们要重复练上几百次甚至上千次。她有一点点反应或者不一样的表现，我都会记下来， 第二天反馈给康复老师们。她的启蒙老师说，她的训练笔记都积累了好几本，“因为每次课结束都得跟畅雨妈妈沟通训练情况”。一年又一年，她的康复老师都成了我们的好朋友。
有时候也会遇到特别不好的天气，比如下大雾，能见度极低。医院日常排课的患儿很多就会请假， 但是畅雨的康复师们都知道我们肯定会去，他们说畅雨她妈下刀子都会顶着锅去的。所以畅雨的训练课时间从来不会被别人占去。
不止每周5天，长达7个小时的康复训练。
事实上除了睡觉，吃饭、散步、玩耍的时候，我在琢磨，怎么能跟畅雨课上的训练挂钩。回家还得加练，老师教的一个动作，我们要重复练上几百次甚至上千次。她有一点点反应或者不一样的表现，我都会记下来， 第二天反馈给康复老师们。她的启蒙老师说，她的训练笔记都积累了好几本，“因为每次课结束都得跟畅雨妈妈沟通训练情况”。一年又一年，她的康复老师都成了我们的好朋友。
畅雨第一次走进康复教室，是一岁零一个月，那个时候她还不会坐和爬，甚至是像虫子一样的蠕动都不会。畅雨极其敏感，康复老师一碰她，她就大哭起来，哭到闭气，嘴唇乌黑。从各种脱敏做起，一点点可以让摸腿了，可以让拉拉小手了，训练才算能正常进行。经过四个月的训练，畅雨终于可以标准的四点爬了，而且可以自由切换姿势，想坐就坐想爬就爬，她的活动范围再也不只是床上和小推车里了。这时畅雨已经1岁零5个月了。
康复之路不容易，但是值得。如今的畅雨已经可以自主完成基本的饮食、睡眠、运动和玩耍，且她的免疫力明显优于普通患儿，很少出现感冒、发烧、腹泻等小儿常见病症状。
普通孩子过了婴儿期，就好带了。畅雨从出生，就是姥姥跟我一起带她，晚上不睡觉，我就值夜班，白天姥姥接班再带。训练的时候，也是我和姥姥倒替着上。刚训练那两年，与其说 是练孩子，不如说是练家长。孩子学爬，我们就得跟着爬；孩子学跪，我们就跟着跪。因为讲一万句她都不会理解，只有我们亲身去做给她看，她才有可能明白要做什么。 
一个天使综合征孩子的照护，离不开家人。在我家，是我的妈妈和我一起照顾畅雨。
姥姥本来是一名国家级武术教练，教了很多学生，每年也会打很多比赛。随着带畅雨训练， 一点点接触康复，姥姥比一般老人都更认清了现实，我们畅雨是很难像正常孩子那样去上学自理的，所以姥姥收起来了她心爱的太极服，还有各种兵器，还有那些数不过来的各种奖杯 奖牌，推掉了来拜师的学生。模仿着康复师，把自己培养成了一个有训练思维的姥姥。
每个家庭都有自己的故事，而我作为畅雨的妈妈，我知道天使综合征孩子面临着怎样的挑战，这些家长又会是多么的无助和崩溃，所以的发起并成立了天使综合征之家，感召了几十个跟我一样愿意为天使战友们服务的天使助理团。在过去的12年里，我们找寻到了1400多名天使综合征孩子，相继3次为200多名天使做了免费的科研检查，组建了自己的多学科诊疗团队，并推动开设了“天使综合征专科门诊“，并于2018年被纳入第一批罕见病目录，2024年我们也即将出版天使综合征的第一本指南大全，帮助更多的人。
这就是我的故事，一个普通的天使综合征孩子母亲的故事。
口述：张雪 天使综合征患儿母亲、天使综合征之家负责人
畅雨和妈妈是蔻德认识很多年的罕见病家庭了。畅雨妈妈张雪是非常积极的患者组织代表，很难得的是，天使综合征并没有可以治疗的特效药，但这个患者组织从未自怨自艾，反而一直在通过做活动、联动宣传等，推动疾病获得更多关注。
今年我们国际罕见病日的拍摄主旨是“罕见病患者家庭”，希望借此向向默默付出的家人们致敬。在和导演团队沟通患者选择方向时，策划团队第一时间不约而同地想到了畅雨和张雪。
在张雪和畅雨的故事中，我们看到了一位母亲对孩子毫无保留的爱。
自1岁开始康复到现在，已经十二年了。畅雨也出落成了大姑娘。在妈妈日复一日的康复训练下，如今的畅雨已经可以自主完成基本的饮食、睡眠、运动和玩耍，且她的免疫力明显优于普通患儿，很少出现感冒、发烧、腹泻等小儿常见病症状。
妈妈像个巨大的保护罩，保护着畅雨的小小世界。
天使综合征是一种罕见的由遗传异常所致的神经发育障碍性疾病。患儿的智商上限一般为两岁，不会说话，还会伴有睡眠障碍和癫痫发作。患者生活不能自理，多数患者若未经过良好的康复治疗，也不具备正常行动能力。该病的发病率约1/15000，且目前没有有效治愈手段。
今年年初，在蔻德罕见病中心的引荐和策划下，畅雨和妈妈还一起参与了新京报的拍摄。在拍摄中，畅雨会主动和记者交流，表达情绪，有自己的想法。这些瞬间可能对于普通的家庭来说，只是一个孩子的成长过程，但对于畅雨这样的“天使”孩子来说，只有真正了解疾病的人才知道这背后有多么不易。
在一次采访中，张雪说道：
如果有一天你们看到一个小女孩、年轻姑娘、中年妇女，或者老太太，独自一人笑得很大声，请不要诧异，她可能是我的畅雨，我的“天使”宝贝。如果可以，请你也和我一样，对她笑一笑就好。
让我们，和畅雨妈妈一起，守护每一个这样特殊天使宝宝的小小世界。让爱，如影随行。
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