“榨面75元一箱，笋干菜礼盒装50元一盒……”昨日上午8点半，记者来到家住文星东路74号的袁海涛家中，他正躺在轮椅上，用微信语音在向客户介绍产品。“一大早有几个客户下单，这是一个好兆头。”他欣慰地对记者说。

　　20岁的袁海涛是一个杜氏肌营养不良症(DMD)患者， 5年前因病情得不到控制而瘫痪。4月14日，他建起了一家网店，开始售卖各种日用百货。他说，他不想成为父母的累赘，希望通过自力更生证明自己的价值。

　　一路走来很坚强

　　因为疾病的缘故，与常人相比，袁海涛显得特别矮小，躺在轮椅上，双腿无法伸直，全身上下除了双手和五官，其余部位都不能动。这对一个年仅20岁的年轻人来讲，是何等的残酷。

　　父亲袁建良说，儿子这样的状况已有5年了。这5年来，他和妻子总得有一个待在儿子身边，每隔40分钟就为他翻身，晚上也一样，否则容易长褥疮。

　　袁海涛的杜氏肌营养不良症(DMD)是一种罕见病。这是一种因基因突变引发的肌肉疾病，患病率为3/10万。据介绍，袁海涛6岁出现病症，13岁丧失行走能力，15岁瘫痪。与其他原因引起的的瘫痪不一样，DMD患者有知觉，知道某个部位疼痛和难受，却因为肌无力无法翻动自己的身体。

袁建良夫妻俩带着孩子外出郊游（资料图）

　　“DMD患者最终会死于心肺并发症。”袁海涛清楚此病的最终走向，他也经常会有并发症，尤其是冬天，稍微受凉就引发肺炎。“除了今年，近5年来每个春节都在医院度过的，每次医院都会发出病危通知书。”袁建良告诉记者。

　　袁海涛比想象中要坚强，这与父母给予的无微不至的关怀有关，也与袁建良夫妇的乐观人生态度有关。袁建良和妻子热衷公益事业，早在2012年就加入当地的一个公益组织，2016年自己成立了一支队伍——嵊州市七彩阳光志愿服务队，每个月开展五六次大小公益活动。助人自助，一家人在公益事业中寻找到了生活的真谛。

　　找到了人生方向

　　4月14日早上，袁海涛刚从梦中醒来，便对爸爸说他想开网店，要用自己的双手养活自己。袁建良又惊又喜，问儿子为什么有这个想法。袁海涛说，他也长大了，知道爸爸妈妈很辛苦，他希望能赚钱补贴家用。

　　“其实，我也早就有这种想法，倒不是要儿子赚钱，而是希望他通过开网店加强与外界的交流，感受生活的乐趣。”袁建良说，儿子主动提出，甚合心意。他问儿子想卖什么，袁海涛说日用百货之类的。

　　有了爸爸的支持，袁海涛勇敢地踏出了第一步。这些年来，他在微信上也交了不少朋友，许多人知道他的事，特别同情他，因此他的微商行为也得到了大家的鼓励。第一天袁海涛发布了售卖人参的信息，很快有人你5支我10支地购买，当天有15个人购买了70支人参。

　　第一炮打响，让袁海涛很兴奋，第二天开始他增加了售卖的品种，除了人参，还有榨面、笋干菜以及水果。袁建良夫妇也乐意做儿子的帮手，帮他进货和送货。几天来，每天都会有好几笔生意，客户既有本地的，也有省外的，每一笔袁建良都帮儿子记在本子上。“儿子告诉我，卖的东西一定要货真价实，宁可少赚点，也不能做亏心事。”儿子很懂事，袁建良很欣慰。

市场监管窗口开通绿色通道并送照上门

　　4月21日，袁建良帮儿子申请了一本营业执照，店名叫“嵊州市小涛百货网店。“有了执照，我算是正式成为一个创业者了。”袁海涛高兴地说。

　　谁都有存在的价值

　　开网店只有短短一个多星期，对袁建良而言，儿子性格的转变才是他最愿意看到的。

　　“小学三年级因病辍学，儿子基本与社会隔绝，性格上难免有点封闭，不喜欢与人交谈。”袁建良说，与儿子交流时，他讲得最多的事是小时候与小朋友一起玩耍的场景，或许那个时候是他一生中最快乐的时光。

　　现在不一样了，袁海涛有了自己的“事业”，有了努力的方向和目标，他开始主动与别人交流，即使在网上，除了文字，还常常用语音，在推销产品时更是不遗余力。据悉，网店开通第一天，袁海涛因为话讲得太多，喉咙都嘶哑了。

　　袁建良告诉记者，患罕见病的人基本上会有性格上的缺陷，他们认为自己没有价值，是父母的负担而自暴自弃，或者自我封闭，或者有厌世倾向，他希望儿子开网店的举动能给其他有类似境遇的人有所触动。

　　几年前，袁建良建立了一个嵊州DMD家长微信群，常常交流病情，互相鼓励。目前群里有5名患者的家长。他表示，待儿子的网店成熟一些，生意稳定一些，便向其他患者和家长推介。“希望所有DMD患者能把自己当正常人看待，挖掘自己存在的价值，这对他们的性格养成和疾病治疗都有好处的。”袁建良说。