央视网消息：在浙江龙游县，今年17岁的男孩徐立芃跟同龄人很不一样，因为得了一种罕见病，他的身体从出生开始就一天天失去力气，最早是不能站立，慢慢地，到现在连手都抬不起来。身体状况如此的立芃，一直坚持在念书，他不仅考上了高中，去年底的学校联考，还考到了全年级第一。

徐立芃，今年17岁，全身瘫软的他，每天起床、穿衣，都需要家人的帮忙。

因为没有肌肉力量的支撑，他的很多骨骼已经被身体的重量挤压变形。

一间十平方米的小屋，一把能支撑起身体的椅子和一张桌子，就组成了徐立芃每天独自学习的教室。

17年前，不到一岁的徐立芃，被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”。得了这种病的人，会逐渐出现严重的肌肉萎缩和肌无力，导致身体无法正常行动。

因为每天都要写字，徐立芃身体最有力气的部分的是手指，然而，也仅仅只能握住一根笔。

因为要随时帮忙，所以每当徐立芃在房间里学习，爷爷和奶奶都会守候在客厅。为了尽量少给爷爷奶奶添麻烦，徐立芃总是努力想要自己做事，但即便是像翻书那样的简单动作，对他来说都很难完成。

因为从小坚持学习，2018年，徐立芃成功考上了龙游县横山中学。读高一的他，因为无法去学校上课，平时只能在家中自学，班主任老师每周五到家中来为他辅导功课，爷爷会定期把作业送到学校请老师批改。努力之下，徐立芃不但保持着与学校同学们一样的学习进度，甚至成绩还在班级里名列前茅。

让徐立芃感到自豪的是，去年底的学校联考，他考了全年级第一，这让他对自己和未来更多了一份信心。

在不断坚持学习的过程中，徐立芃逐渐有了对未来的理想和打算。

徐立芃：我没有什么可以再失去了，所以我不妨再赌一把，坚持的话还有点希望，通过学习，我能够自己养活自己，还有余力的话，我要尽最大的力量去帮助病友，我想去帮助那些更多的人。

爷奶奶不放弃 爱是莫大的鼓励

徐立芃患上的罕见病叫“脊髓性肌肉萎缩症”，2018年被列入国家《第一批罕见病目录》。当时确诊以后，医生判断他大约只有六年时间。确诊的时候，立芃不到一岁，全家人都无法面对这个现实，甚至因为母亲坚持不再生一个孩子，最终立芃的父母离婚，照料他的生活落在了爷爷奶奶的肩上。

2003年，不到一周岁的徐立芃被确诊患上了“脊髓性肌萎缩症”，全家人带着他几乎跑遍全国，到处寻医问药，然而得到的答案却是，孩子最多只能活六年。

那时候徐立芃的父母都在金华市工作，综合考虑之后，爷爷奶奶主动提出，把他带回龙游老家，由爷爷奶奶照顾，父母隔段时间回去探望。然而三年后，面对“是否要再生一个孩子”的矛盾，徐立芃的母亲最终选择了离开。

离婚之后，徐立芃的母亲去了海南工作，父亲徐旻也在几年后重新组建了家庭，有了第二个孩子，能够照顾徐立芃时间更少了，这样的重担，几乎完全落到了爷爷奶奶肩上。

6岁那年，徐立芃的病情急剧恶化，医院甚至开出了病危通知单。

在爷爷奶奶的坚持下，积极治疗让濒临绝境的徐立芃挺过了难关。病情好转之后，看着六七岁的孙子，爷爷奶奶又作出了一个决定，让他去上学。

虽然身边大多时候只有爷爷奶奶的陪伴，但徐立芃得到了他们全部的爱。上了小学之后，每天爷爷都要用自行车拉着轮椅，接送他上下课。

为了全身心照顾读书的孙子，爷爷徐竹生关闭了经营多年的小工厂，成了学校里最特殊的陪读家长。

初中后，徐立芃的身体抵抗力越来越弱，医生不建议再去学校上课，从此，他便开始在家里学习。而爷爷奶奶长久以来的乐观和坚持，早已让徐立芃能够坚强地去面对生活中的各种困难。

徐立芃：他们给我最深刻的一种品质的话就是，在困难面前不要显得有多少害怕，或者说，并没有任何悲观的情绪。

就像爷爷说的，对立芃来说，生活没有给他更多的选择，读书是唯一的一条路，但他用尽全部力气去走，一样走出了自己的精彩。而在17年的岁月里，也正是这老两口的坚持，立芃才有今天。我们也为徐立芃加油，祝福他未来的路走得更精彩。