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感人!17岁男孩用“残疾”的身体书写着“坚强”
发布时间:2019/04/26

央视网消息:在浙江龙游县,今年17岁的男孩徐立芃跟同龄人很不一样,因为得了一种罕见病,他的身体从出生开始就一天天失去力气,最早是不能站立,慢慢地,到现在连手都抬不起来。身体状况如此的立芃,一直坚持在念书,他不仅考上了高中,去年底的学校联考,还考到了全年级第一。




徐立芃,今年17岁,全身瘫软的他,每天起床、穿衣,都需要家人的帮忙。

因为没有肌肉力量的支撑,他的很多骨骼已经被身体的重量挤压变形。

一间十平方米的小屋,一把能支撑起身体的椅子和一张桌子,就组成了徐立芃每天独自学习的教室。

17年前,不到一岁的徐立芃,被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”。得了这种病的人,会逐渐出现严重的肌肉萎缩和肌无力,导致身体无法正常行动。

因为每天都要写字,徐立芃身体最有力气的部分的是手指,然而,也仅仅只能握住一根笔。

因为要随时帮忙,所以每当徐立芃在房间里学习,爷爷和奶奶都会守候在客厅。为了尽量少给爷爷奶奶添麻烦,徐立芃总是努力想要自己做事,但即便是像翻书那样的简单动作,对他来说都很难完成。

因为从小坚持学习,2018年,徐立芃成功考上了龙游县横山中学。读高一的他,因为无法去学校上课,平时只能在家中自学,班主任老师每周五到家中来为他辅导功课,爷爷会定期把作业送到学校请老师批改。努力之下,徐立芃不但保持着与学校同学们一样的学习进度,甚至成绩还在班级里名列前茅。

让徐立芃感到自豪的是,去年底的学校联考,他考了全年级第一,这让他对自己和未来更多了一份信心。

在不断坚持学习的过程中,徐立芃逐渐有了对未来的理想和打算。

徐立芃:我没有什么可以再失去了,所以我不妨再赌一把,坚持的话还有点希望,通过学习,我能够自己养活自己,还有余力的话,我要尽最大的力量去帮助病友,我想去帮助那些更多的人。

爷奶奶不放弃 爱是莫大的鼓励

徐立芃患上的罕见病叫“脊髓性肌肉萎缩症”,2018年被列入国家《第一批罕见病目录》。当时确诊以后,医生判断他大约只有六年时间。确诊的时候,立芃不到一岁,全家人都无法面对这个现实,甚至因为母亲坚持不再生一个孩子,最终立芃的父母离婚,照料他的生活落在了爷爷奶奶的肩上。

2003年,不到一周岁的徐立芃被确诊患上了“脊髓性肌萎缩症”,全家人带着他几乎跑遍全国,到处寻医问药,然而得到的答案却是,孩子最多只能活六年。

那时候徐立芃的父母都在金华市工作,综合考虑之后,爷爷奶奶主动提出,把他带回龙游老家,由爷爷奶奶照顾,父母隔段时间回去探望。然而三年后,面对“是否要再生一个孩子”的矛盾,徐立芃的母亲最终选择了离开。

离婚之后,徐立芃的母亲去了海南工作,父亲徐旻也在几年后重新组建了家庭,有了第二个孩子,能够照顾徐立芃时间更少了,这样的重担,几乎完全落到了爷爷奶奶肩上。

6岁那年,徐立芃的病情急剧恶化,医院甚至开出了病危通知单。

在爷爷奶奶的坚持下,积极治疗让濒临绝境的徐立芃挺过了难关。病情好转之后,看着六七岁的孙子,爷爷奶奶又作出了一个决定,让他去上学。

虽然身边大多时候只有爷爷奶奶的陪伴,但徐立芃得到了他们全部的爱。上了小学之后,每天爷爷都要用自行车拉着轮椅,接送他上下课。

为了全身心照顾读书的孙子,爷爷徐竹生关闭了经营多年的小工厂,成了学校里最特殊的陪读家长。

初中后,徐立芃的身体抵抗力越来越弱,医生不建议再去学校上课,从此,他便开始在家里学习。而爷爷奶奶长久以来的乐观和坚持,早已让徐立芃能够坚强地去面对生活中的各种困难。

徐立芃:他们给我最深刻的一种品质的话就是,在困难面前不要显得有多少害怕,或者说,并没有任何悲观的情绪。

就像爷爷说的,对立芃来说,生活没有给他更多的选择,读书是唯一的一条路,但他用尽全部力气去走,一样走出了自己的精彩。而在17年的岁月里,也正是这老两口的坚持,立芃才有今天。我们也为徐立芃加油,祝福他未来的路走得更精彩。