近日,美国宾夕法尼亚州参议院通过了由米歇尔·布鲁克斯发起的第397号决议。该决议要求州立法预算与财政委员会对过时医院监管规定展开审查,重点关注其对医疗成本和患者就医可及性的影响。
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值得注意的是,决议中关于罕见病的内容明确将患者确诊延迟问题纳入政策讨论,并关联了布鲁克斯此前推动的罕见病资源数据库建设项目。
决议指出,罕见病患者在确诊过程中面临显著延迟,近45%的患者等待确诊时间超过两年,许多人需辗转五位或更多专科医生。对于居住在农村地区的患者而言,跨地区、跨专科就诊的难度进一步加剧,医疗资源不足可能使诊断周期更长、治疗启动更晚。
布鲁克斯表示:“无论是为孩子求医的父母、管理慢性病的老年人,还是为罕见病诊断而四处奔波的家庭,宾夕法尼亚州居民无论居住何处,都应享有获得优质医疗服务的权利。越早确诊、越早开始治疗,预后效果就越好。”
在罕见病支持方面,布鲁克斯此前为宾夕法尼亚州罕见病咨询委员会争取到30万美元拨款,用于开发一个集中数据库和搜索工具。该工具将帮助患者识别州内罕见病专科机构、患者支持团体及相关服务资源,缓解患者长期“找不到组织、找不到专家”的困境。
PARDAC 联合主席玛丽·康利表示:“对于罕见病患者而言,这类支持并非象征性的承诺,而是让患者感受到自己的经历被重视、声音被倾听。这一资源将把患者与专科照护、支持服务联系起来。”
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