4月12日,由北京天坛医院主办的“2025年神经病学中心年会”在北京举办,会上成立“天坛罕见神经疾病临床与转化中心”,未来将联合科研机构和企业,围绕罕见神经疾病开展攻关。
北京天坛医院常务副院长王伊龙表示,目前中国罕见病患者数量约2000万,超过60%的罕见病伴随神经系统损伤,而具备神经罕见病诊疗能力的医生严重不足,导致出现“懂罕见病的医生比患者更罕见”的“困境”。为了更好地解决这一困境,北京天坛医院将联合神经罕见病60多位专家一起制定神经疑难罕见疾病诊治规范提升方案,撰写标准诊疗系列课程,开展示范医院参访和多学科会诊,点亮中国神经罕见疾病就诊地图,让患者及时得到医生的救治。
他介绍,这个中心将设置临床专家委员会和学术专家委员会,并设立临床部、试验部及转化部等部门,其中,临床部将设立遗传罕见病诊疗中心、多学科协作门诊及临床队列,推动罕见病的早诊早治和规范化治疗,其中临床部计划开展神经罕见病诊疗规范及关键技术的全国培训,带动全国亚专科诊疗能力提升,培养800-1000位亚专科专业医师;试验部将依托国家神经系统疾病临床医学研究中心,联合科研机构和企业开展创新药物及医疗器械的极早期安全性评估、注册研究及上市后综合评价;转化部将基于国家神经疾病医学中心“Brain Bay”平台,推进具有自主知识产权的创新药物研发与转化。未来,这个中心将加强国际合作,共享资源和知识,努力成为国际一流的罕见神经疾病学科平台。
启动仪式上,北京天坛医院党委书记岳小林、院长王拥军代表北京天坛医院与北京脑科学与类脑研究所等7家机构签订战略合作协议,这些机构分别在神经环路解码突破与疾病机制研究,多学科、多靶点研发管线,细胞与基因创新技术,神经修复,小核酸药物等领域具有较强的研发和转化实力,将与天坛罕见神经疾病临床与转化中心联手构建“基础研究-技术转化-临床落地”的全链条生态,加速罕见病创新药物研发与临床应用。
岳小林在致辞中表示,天坛罕见神经疾病临床与转化中心的成立,标志着医院在神经系统疑难疾病的研究领域迈出重要一步。未来医院将坚持守正创新,紧扣国家战略与人民健康需求,在人才培养、技术攻关与成果转化等领域持续发力,打造“学术-临床-研究”高地,助力中国神经学科高质量发展。