2025年2月28日第十八个国际罕见病日期间，在蔻德罕见病中心隆重发布罕罕漫游主题曲——《从第一次到每一次》。
MV正式发布
今天，我们正式发布主题曲——《从第一次到每一次》。该曲目将在各大音乐平台上线，并将在未来的各种演出中亮相。
这首歌非常荣幸地邀请到了贾乃亮先生和我们的罕宝们共同演唱。贾乃亮先生一直热心公益，尤其关注罕见病群体，作为罕见病爱心公益大使已连续2年资助了我们的罕罕漫游项目，陪伴罕宝们一起前往了北京环球影城和南京海底世界，与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声，让更多的普通大众关注到了罕见病群体。
《从第一次到每一次》是一首充满力量与希望的歌。歌词中唱到：“我是，一株顽强的小草，正在跨过，凛冽的冬。”这正是罕见病患者们的真实写照。他们在无尽的黑夜中，始终相信黎明与曙光终将到来。而“我们，在人海相遇，从春天走到冬天，一起并肩而行”，则是我们作为公益组织的初心与使命——陪伴他们，用爱与关怀守护他们的每一步成长。
什么是罕罕漫游
2015年，蔻德罕见病中心发起了“罕见病家庭旅行梦想计划”，主要满足患者家庭的出行出游的需求，让长期遭受疾病困扰的患者家庭可以短暂的放下疾病走出去看看。
到2.0版本时我们结合了患者家庭间的一个强烈的互相交流的需求，就将单个家庭出行的形式升级为了集体出行。
在两年前2023年的国际罕见病日上，该项目正式升级为 “罕罕漫游”品牌。这不仅仅是，旅行内容的升级，更是品牌服务项目别后，社会资源和传播影响力上的升级。
活动发起至今，我们已经带领了170多个罕见病儿童家庭去往了他们的梦想之地，
罕罕漫游的重要性
我们认为，罕罕漫游不仅仅是一次旅行，更是借助旅行的方式，面向罕见病患者及家庭提供的“体验式心理关怀”解决方案。它关注的是罕宝们的自我认同，家庭成员间的情感链接；以及罕见病群体的社会融入。
罕罕漫游的slogan叫——从第一次到每一次——是希望罕宝们将旅行中获得的体验和改变，带到日常生活中去。三四天的旅行，也能改变和惠及他们生活中的每一天。
另一方面，罕罕漫游作为一个品牌项目，可以更好地设计有影响力的传播事件。
为了让普通大众通过旅行这一泛娱乐类项目关注到罕见病群体的困境，我们采取了多种形式，包括名人参与、跨界合作和公益演出等。
持续发展
旅程并未结束。每一次出发，都是为了更好地抵达；每一次探索，都是为了更深入地理解生命的意义。过去的 “罕罕漫游”为孩子们带来了难忘的回忆，而今年我们将开启文化之旅，带孩子们去发现、去探索、去感受。它不仅是一个目的地，更是一个充满爱与关怀的起点，让孩子们在旅行中收获勇气，在探索中感受温暖。
