有这么一群孩子，他们食欲旺盛，即使吃了很多东西也不知饱足，看上去还有些迟钝。这就是Prader-Willi综合征（普拉德-威利综合征），俗称小胖威利。这是一种由于第15号染色体部分片段缺失而导致的先天性罕见病，并且在不同的年龄阶段会呈现出不同的变化——在婴幼儿早期时会出现喂养困难、发育迟缓等问题，2岁后逐渐出现食欲亢进、肥胖、矮小、认知和行为异常等一系列表现，大多数患儿会因肥胖及其所导致的并发症而死亡。

一次偶然的机会，云南省政协委员、安宁市职业高级中学教师白惠莲通过身边的朋友知道了这个病症，她了解到在国内，即便是医学快速发展的今天，“普拉德-威利综合征”也仅有为数不多的几家医院熟知。“我本身就是教师，自然会对身边的孩子们更关注一些。”白惠莲接触到了这群“吃不饱”的孩子们，放下碗筷对他们来说，成了一件难事。

据了解，现阶段“普拉德-威利综合征”的治疗方法还是以生长激素治疗为主。“目前‘小胖威利’还未被纳入医保，对于需要终身注射生长激素的‘普拉德-威利综合征’患者而言，医药费用是个非常大的数字。我在调查中了解到，云南省有该病的患者们组建了一个微信群，共有24人，可以说云南确诊患有该病症的人基本在群里。病人家属找到我，十分希望将‘普拉德-威利综合征’纳入医保中。”

为此，白惠莲呼吁将“普拉德-威利综合征”纳入医保。“政府工作报告中提到，要加快健康云南建设，全面提升疾病预防控制专业能力。”白惠莲认为，可以在全省范围内开展包括“普拉德-威利综合征”在内的罕见病的孕前筛查等工作，降低罕见病患儿的出生风险；同时，将“普拉德-威利综合征”的诊疗费用及生长激素等药物纳入医保报销范畴，并推进建设“小胖家园”，加强社会各界对“普拉德-威利综合征”的关心与认知。