过去十余年间，中国罕见病领域在多方参与和推动下，取得了极大的发展——社会大众对罕见病的了解逐步加深，境外临床急需药物快速进入中国市场，中央和地方政府都在积极探索罕见病药物支付创新。

罕见病涵盖病种多、疾病问题复杂多样。过往诸多罕见病工作的顺利推动，离不开媒体机构的重要作用。

基于此，由上海第一财经公益基金会发起，蔻德罕见病中心承办的【第四期“健康中国”媒体公益培训】罕见病传播协作研讨交流会暨媒体能力培训工作坊于2023年12月20日在北京召开。工作坊邀请到约40位来自不同机构的专家学者、媒体记者，围绕罕见病伦理问题、特稿撰写、非虚构写作、影像的力量等主题展开学习和深层次研讨，进而推动罕见病领域的高质量媒体报道产出。

活动合影（部分参会者）

活动在主办方代表、蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方先生的致辞下召开。黄如方对与会专家的到来和参与表示了热烈欢迎，同时回顾了自己15年罕见病公益事业生涯中，媒体承担的重要作用。

主办方代表、蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方

黄如方表示，“媒体是社会倡导第一生产力”。在罕见病尚不为人所知、鲜有人关注的情况下，媒体的关注和报道对推动罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”中起到了巨大作用。也正是在这样的背景下，蔻德罕见病中心与第一财经公益基金会联合举办了此次工作坊，希望通过这样的活动，让更多媒体朋友共同碰撞和探讨，聚焦到医疗，特别是罕见病这样的社会议题中，持续推动全社会罕见病患者的保障工作。

秩序是最大的公益-让专业的人做专业的事

会上，中日医院神经科研究员/临床遗传医师、中文人类表型标准用语 (CHPO) 工作组总协调人、顾大夫工作室创始人顾卫红分享了《秩序是最大的公益-让专业的人做专业的事》为主题的演讲。顾卫红既是临床医生和研究者，也是科普工作者，十几年来，她的顾大夫新浪博客发布了700多篇博文，90%都是罕见病遗传病科普或医患故事。此外，她还致力于做罕见病相关讲座、义诊等。近年来，顾大夫创办“顾大夫沙龙”和“顾大夫对话”，邀请相关方专家同道研讨交流罕见病/遗传病临床、科研、公益话题。

中日医院神经科研究员/临床遗传医师、

中文人类表型标准用语 (CHPO) 工作组总协调人、

顾大夫工作室创始人顾卫红

顾卫红从罕见病的概念、个人从医多年心得体会以及媒体在推动罕见病中的作用三方面做了分享。她提到，罕见病不是医学术语，而是医学和社会学的综合概念，只要有生命传承，就可能有罕见病的发生，罕见病中80%的疾病是遗传病，这是基因问题，也是生命科学的最前沿。

作为神经病学和临床遗传学领域的专家，顾卫红指出：罕见病种类繁多，若在就诊过程中无法得到指导，患者的就医之路可能就会充满挑战。良好的生态发展环境对于罕见病患者大有裨益，为此顾卫红提出了如下建议：专业的人做专业的事，建立可持续发展的规则，合理利用资源，减少无序竞争，充分考量各相关方的角色与能力，推动可持续发展。

最后，作为一位非常懂“传播”和“个人IP运营”的临床大夫，顾卫红提出：理性是深刻的感性，遵循秩序让专业的人做专业的事非常重要，专业相关方应与媒体双向奔赴。

“破局最后一公里”——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议

2023年国家医保药品谈判已经落幕，新版医保目录新增15个目录外罕见病药物，属历年最多。在此背景下，蔻德罕见病中心政策研究部负责人李林国带来了《“破局最后一公里”——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议》主题演讲。

蔻德罕见病中心政策研究部负责人李林国

李林国表示，近年来国家医保大力支持罕见病药物，将符合条件的罕见病药品应纳尽纳入医保目录，但国谈药的临床可及仍然存在卡点。为此蔻德罕见病中心于今年发起了《“破局最后一公里”——罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议2023》的相关研究。

李林国提纲挈领地分享了研究背景、方法、数据发现及政策建议。得到了参会者的高度关注。

从真实案例看罕见病相关制度建设

《财新周刊》民生组记者蒋模婷分享了《从真实案例看罕见病相关制度建设》，她梳理了近年来《财新周刊》多篇极具代表性的罕见病报道及其背后的故事。

《财新周刊》民生组记者蒋模婷

提及罕见病政策报道，蒋模婷表示，这是大家公认的相对复杂且操作难度较高的一类。这主要是由于政策报道中公共利益导向非常重要，罕见病的患者群体较小，政策时间跨度长且专业性高，对记者提出了较大挑战。

但一直以来，罕见病政策报道具有自身价值，在很多时候能直接推动公共卫生的进步和医疗创新的进步。从更深层面来说，罕见病政策制定过程中一些“必答题”，如“如何平衡少数人的权益和大多数利益”、“市场活力和监管考量”等，都是非常好地推动政府和民间良性互动的过程。

大众需要了解的遗传病的筛查、治疗和生殖问题

北京大学医学部医学遗传学系副主任黄昱带来了《大众需要了解的遗传病的筛查、治疗和生殖问题》分享。该分享源自他在北大新闻传播学教授的一门医学相关课程，意在为媒体人科普遗传学相关知识。黄昱从遗传病的科普、治疗和解决方向上做了详尽分享。

北京大学医学部医学遗传学系副主任黄昱

黄昱提到，遗传病并不罕见。常见的遗传病包括肿瘤、智力障碍、眼病、皮肤病、血液病、心脏病、血管病、代谢病等。遗传病离我们其实并不远。

黄昱认为，在成本可及情况下，要对遗传病（或者说基因病）做应筛尽筛。这大致包括三个环节，孕前、孕中和孕后。

从治疗角度看，社会通常对遗传病的治疗相对悲观。但其实，所有遗传病都与其他慢性病相同，都是慢性疾病。遗传病的长期管理有很多手段，66%的遗传病可治疗，中国的研发潜力巨大。

最后，黄昱总结，罕见病并不是医学概念，而是医学和社会学的双重概念，解决罕见病问题需要“两条腿走路”，一方面要进行医疗端的研发，另外一方面要解决社会问题。

新闻报道中的罕见病伦理问题

健闻咨询编辑严雨程分享了《新闻报道中的罕见病伦理问题》，他结合过往的报道经验，分享了媒体在罕见病报道中的思考和抉择。

健闻咨询编辑严雨程

严雨程表示，新媒体环境下，很多媒体对“快”的诉求远超对“全”的要求。因此，一旦发生社会热点事件，大家会有碎片式的快速反应。这种接力式报道模式逐渐成为主流。

严雨程认为在卫生领域，尤其是罕见病领域的报道，背后的逻辑和博弈关系非常复杂。这些行为往往隐藏在事件的阴暗处，并不容易被发现。最重要的是，无论如何都不能片面看待其中一方，或者在报道中呈现出类似倾向，而要尽可能立体描述利益相关方及其内部联系。

严雨程感受到，在对罕见病领域进行报道时，经常会遇到人道主义和功利主义之间的碰撞。因此他向在场的所有人提出了四个令人深思的问题：

• 罕见病群体相比其他疾病群体是否具有更高的道德地位？

• 国家/政府是否应该对罕见病群体负有无限责任?

• 对于一些常见疾病的罕见亚型，我们是否应该将其视为罕见病，并为之倾斜资源？

• 强大的行政力量使罕见病获得了如今的重要地位，曾经其他比如艾滋、结核、疟疾等都享受过这种待遇，但现在这些疾病的声量已经若不可闻。未来某时某刻当关注罕见病的这股行政力量消失，该如何应对？

患者故事的操作技巧

果壳特约主编、果壳病人创始主编贾明月分享了《患者故事的操作技巧》。贾明月从果壳病人的诞生发展、内容生产等角度展开分享。

果壳特约主编、果壳病人创始主编贾明月

据介绍，果壳病人内容产出借助外部编辑和运营。为了保持高质量、一致的内容，要求内部与外部人员的工作标准统一。因此，果壳病人以写手册的方式，将将所有可以落实到纸面上的规则都记录下来，编辑要求、如何与医生沟通、标题怎么取甚至图片如何选择。

虽然这些不足以保证外部人员完成的内容合格，但是它可以保证内部人员拿到基本可用的内容，从而提高效率。

投稿方面，果壳病人也制定了标准。最前置的要求是收到故事后需要判断这是否为事实。果壳作为科学媒体，首要要求是科学性。因此内部的医学编辑都具有良好的医学背景和判断能力，必要时也可以准确链接到合适的专科医生帮助做判断。

对于稿件编辑，贾明月提出了三个关键词——节奏、平视、人。

罕见病相关的访谈手记

中国医院院长杂志副主编曹凯从医院管理、医保制度等角度分享了《罕见病相关的访谈手记 》。

中国医院院长杂志副主编曹凯

曹凯回忆了自己接触的第一个罕见病有关报道——血友病，并在这一过程中建立起了个人知识结构，包括学科建设、公共政策、医保体系、药品研发、药品审批政策等。会上，曹凯围绕着上述关键词，跳脱了患者故事的视角，与参会者详尽分享了从政策制度和医院管理角度对罕见病领域的观察。

如何令“专业”也“动人”-影像的力量

2013年，蔻德罕见病中心曾举办过《罕见病家庭纪实摄影展》，联合了16位摄影师，用了三个月时间报道和记录了20个罕见病家庭，共计150个生活瞬间。此次纪实摄影展的摄影师之一、北京科技报首席摄影记者、纪实摄影师张星海在会上分享了《如何令“专业”也“动人”——影像的力量》演讲。

北京科技报首席摄影记者、纪实摄影师张星海

张星海回顾了与罕见病的缘分以及当年筹备摄影展的前前后后和个人感想，并提出了四个值得关注的方面：平视、真诚、要不要摆拍、个人隐私。

圆桌讨论：医疗报道中“专业”与“传播”如何平衡?

上午的圆桌讨论围绕《医疗报道中“专业”与“传播”如何平衡?》展开，在蔻德罕见病中心信息部总监和星星的主持下，顾卫红、李林国、蒋模婷就这一主题，回答了如下四个媒体人十分关注的问题：

从左到右：顾卫红、蒋模婷、李林国

•媒体报道中如何平衡“专业性”和“流量”？信息碎片化时代，“专业性”与“流量”如何兼顾？

•信息爆炸下，面对海量信息，媒体人如何选择关注点？如何筛选、咀嚼、加工信息？

•面对医学的严谨性，媒体人撰稿的“悦读性”如何平衡？

•“天价药”的提法在如今的背景下，仍应该被提倡吗？

蒋模婷作为媒体代表，分享了媒体的选题操作流程及关注点。顾卫红和李林国则从行业观察者角度分享了对媒体传播的期待。此外，提到近年来备受关注的“天价药”话题，与会嘉宾普遍认为，“天价药”的说法有其历史意义，但现阶段不建议强调“天价药”，并且要逐步将天价药与罕见病“解绑”，更长远地关注罕见病系统性保障。

圆桌讨论:罕见病新闻报道及伦理

下午的圆桌讨论围绕《罕见病新闻报道及伦理》展开。在独立学者苏夜阳的主持下，黄昱、严雨程、贾明月、曹凯、张星海回答了参会媒体提出的有关问题：

从左到右：苏夜阳、贾明月、严雨程、张星海、黄昱、曹凯

媒体报道中，“个案”与“普世性”如何平衡？

媒体在处理一个报道时，是否会考虑文章发布后各利益方的接受度？应该如何平衡？

媒体如何与专业人士互动？专业人士的声音如何能在多元视角中有更好的呈现？

媒体在审稿方面如何与专家沟通？审稿做到什么程度是比较合理的？

罕见病领域解决式、方案式报道应该如何做？

有关“罕见病后期保障”的话题如何持续调动各方关注的积极性？如何拓展罕见病报道话题的广度？

最后，在苏夜阳的引导下，与会专家分别回答了“在罕见病领域，各自的定位”问题。

圆桌讨论及会后，所有嘉宾都进行了充分的交流。

现场交流图

此次“健康中国”媒体公益培训罕见病传播协作研讨交流会暨媒体能力培训工作坊的举办，不仅为媒体记者提供了一个深入了解罕见病领域的机会，还搭建了一个交流与合作的平台。

通过与专家学者及媒体同行的交流和研讨，将进一步提升对罕见病的认知和报道能力，为推动社会对罕见病的关注和改善罕见病患者的命运发挥更大的作用。

未来蔻德罕见病中心还将与行业伙伴及媒体同道携手共进，为健康中国建设贡献公益组织的力量。