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两家罕见病中心成立!涉及这两省
发布时间:2023/12/28

12月24日,“开封市罕见病中心”成立仪式在开封市中心医院会议中心举行。市人大常委会副主任穆宏地与北京大学第一医院罕见病中心主任/中华医学会罕见病分会副主任委员袁云教授为中心揭牌。



揭牌


开封市罕见病中心依托综合性三级甲等医院开封市中心医院,以河南省神经肌肉病理医学重点实验室和河南省神经疾病区域医疗中心为支撑,在北京大学第一医院神经系统罕见病团队的指导下,联合区域多家医疗机构,采取MDT运作模式,为罕见疑难病患者而生。 



在会后的采访中,开封市中心医院党委副书记、院长韩新生博士谈到,神经系统罕见病占罕见疾病的60%,往往涉及多系统损害,这其中,儿童遗传性疾病占了很大比例。目前我省罕见病诊疗工作多采取MDT模式,处于起步阶段,我院神经科在北京大学第一医院罕见病团队的帮助下,以神经影像、神经电生理、神经肌肉病理诊断及二代测序基因检测技术为技术支撑,在省神经肌肉病理医学重点实验室这一基础平台上,又建立罕见病中心作为临床诊疗平台。中心成立后将充分利用综合医院科学研究与临床技术优势,整合我市罕见病相关的科研人才及临床资源,以运动神经元病、进行性肌营养不良、线粒体肌病等专病为突破点,以科普宣教、人才培养、能力提升、教育培训、科学研究等五位一体,全力推进中心建设,服务区域内百姓。


12月25日上午,广州市妇女儿童医疗中心罕见病医学中心揭牌仪式在增城院区门诊一楼圆满举行。中心主任(院长)周文浩、遗传与内分泌科主任医师刘丽、遗传与内分泌科主任张文及科室医护代表、职能科室代表、媒体代表等共同出席仪式,揭牌仪式由遗传与内分泌科主任张文主持。



罕见病医学中心正式揭牌成立




周文浩院长在仪式上发言,他表示,罕见病医学中心的正式挂牌成立是妇儿中心发展历程中非常重要的里程碑事件。中心秉承着以解决国家儿童疑难危重症作为重要使命,而罕见病医学中心正是承担该使命的重要核心地带。罕见病医学中心的成立,不仅承载着诊断的医疗任务,还承载着研究和转化工作,承载着科学普及和保健工作,我们希望通过这三位一体的努力实现,推动国家罕见病相关政策的进一步提升,让民众得到更好的医疗服务,助力妇女儿童健康事业更上一层。


广州市妇女儿童医疗中心作为国家儿童区域医疗中心(中南),是广东省罕见病诊疗协作网牵头医院,广东省罕见病专业质量控制中心主任单位,始终坚守全心全意为人民健康谋福祉的初心,在罕见病诊治能力建设方面勇挑重担,积极做为。


据悉,为进一步落实国家罕见病防治政策、提升罕见病诊治水平,广州市妇女儿童医疗中心设立了罕见病医学中心,组建了院内罕见病诊疗专家组,下设罕见病门诊、多学科会诊门诊、临床研究病房、分子检测实验室、临床转化研究实验室等部门,建立了完备的罕见病多学科协作诊疗体系,掌握了罕见病预防、诊断、治疗的各项关键技术,提供从胎儿、儿童到成人的全生周期罕见病诊疗服务。