01 苏州大学附属第二医院开设罕见病MDT

为进一步落实国家罕见病防治政策、提升疑难罕见病诊治水平，依托MDT模式，全方面提升罕见病预防、诊治、教研能力，为更多患者和家庭带来希望，我院（苏州大学附属第二医院）以神经内科、内分泌科、肾内科、风湿免疫科和影像诊断科为核心构架，联合其他相关科室，共同开设罕见病多学科门诊，推动苏南地区罕见病发展。

主要接诊对象包括但不限于：

1、就诊于2个专科或在1个专科就诊3次以上尚未明确诊断者；

2、所患疾病诊断较为明确，但治疗涉及多学科需要多个专科协同诊疗；

3、自愿申请，经多学科联合门诊审核符合会诊要求的；

4、外院转诊的疑难复杂疾病患者；

5、病种已列入国家第一、第二批罕见病目录的患者

02 成都高新医学会罕见病专委会成立大会暨第一界学术会议召开

近年来国家不断出台罕见病管理政策，加强对罕见病患者的关注，为推动罕见病防治工作的发展，提高罕见病诊疗防治的团结协作，逐步实现罕见病“同质化管理、属地化治疗”的目标。由成都高新医学会、成都市妇女儿童中心医院联合主办的“成都高新医学会罕见病专委会成立大会暨国家级继续医学教育项目《儿童血液肿瘤疾病诊疗学习班（项目编号: 2023-06-01-266 (国)）》”于2023年12月15日—12月16日在成都顺利召开。

活动预告

01  2023急诊科HAE教育及筛查研讨会

为提高急诊科医生对HAE疾病的知晓度，降低HAE患者在急诊科漏诊误诊的可能性、缩短诊断周期、减轻患者疾病负担。在中华医学会急诊医学分会指导下，科学技术文献出版社联合国际急诊医学标准与创新研究中心，以及中国健康促进基金会等拟于2023年12月18日开始，每周一和周四晚上7: 30-9: 00开展持续历时数月的第一阶段“急诊科HAE继续教育及筛查研讨会”项目。

02 罕见病传播协作研讨交流会暨媒体能力培训工作坊邀您参会！

由上海第一财经公益基金会发起，蔻德罕见病中心承办的【第四期“健康中国”媒体公益培训】罕见病传播协作研讨交流会暨媒体能力培训工作坊将于2023年12月20日在北京召开。工作坊拟邀来自不同机构的媒体记者，围绕罕见病伦理问题、特稿撰写、非虚构写作、影像的力量等主题展开学习和深层次研讨，进而推动罕见病领域的高质量媒体报道产出。