人类的疾病谱伴随着社会进步和经济发展正在逐步改变，罕见病的防治已成为医疗卫生领域的“热点”问题之一。现代医学和人文关怀的发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平仍有限，罕见病科普内容和宣传途径更匮乏，使得罕见病患者及家庭在面对罕见病时缺少更专业的指导。 为推动罕见病的治疗和社会关爱，落实《健康上海行动2019-2030年》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，上海市医师协会、上海市健康促进委员会办公室等将举办首个全国省级罕见病知识科普大赛——上海市罕见病知识科普大赛，旨在让广大医务工作者乃至全社会了解和关注罕见病，关心关爱罕见病患者及其家庭，助力健康中国和健康上海建设。 一、 大赛主题 让罕见被看见，让关怀更早些。 旨在通过本次大赛体现“三个度”：知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度。以“三个度”激发关注罕见病的“双提高”：提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病精准诊疗能力。 二、 组织机构 主办单位：上海市医师协会 上海市健康促进委员会办公室 承办单位：上海市医师协会罕见病专业委员会 上海市健康促进中心 支持单位：上海复星公益基金会 三、 参赛对象 1.医务人员：全市医疗机构从业人员。 2.非医务人员：罕见病病患及其家属，社会各界关心关心罕见病的热心人士。 四、大赛形式和时间安排 （一）知识竞赛 知识竞赛面向全社会，以线上形式进行，题目主要聚焦罕见病的筛查、诊疗、预防、管理和相关保障制定等。题型主要包括是非题、单选题。 2.按照答题正确率和答题时间排序，前100名获得优胜奖。 3.时间：2023年12月-1月。 （二）科普视频 1.选题参考 （1）关爱从认识开始、让爱来的更早（早筛和早诊）； （2）罕见病的生命交响曲（多学科管理）； （3）有望治愈的万分之一（治疗和预防）； （4）我和罕见病的故事：病罕见爱常见（人文和关爱）； （5）中医药在罕见病诊治中发挥的作用（中西医结合）； （6）守护星光，组织的力量（罕见病患者组织）； （7）其他关爱、关注罕见病的领域。 2.作品要求 以个人或团体（不超过3人）为单位进行视频创作，成品时长不超过3分钟、MP4格式，文件大小不超过300M；要求由参赛者本人出镜进行科普讲述，图像稳定、构图合理、音质清晰；画面中的任何位置，均不可出现与参赛内容无关的标识、标记或水印。 3.赛事安排 即日起至2023年1月21日，参赛者根据要求提交申报材料至指定邮箱shmda_rd@163.com。邮件主题命名要求“罕见病科普大赛+报名主题+申报人”，附件命名为“报名表/参赛作品名+申报人”。大赛组委会对申报作品进行形式审查，并组织专家团对全部作品进行两轮评审，选出排名前20的作品进入决赛。 决赛于2024年2月29日国际罕见病日当天举行，通过现场科普展示的方式进行比拼，展示形式包括但不限于科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等，时长不超过3分钟。现场决出本次大赛的各个奖项，同时举办颁奖典礼。 五、 具体要求 广泛宣传：各级媒体媒介对本次比赛进行立体化、全方位、持续性宣传，有效提高全社会对于罕见病的认识，提高医生对罕见病精准诊疗能力。 参赛数量： （1）知识竞赛参与人数：市级综合性医疗机构原则上不少于300人，专科医疗机构原则上不少于100人，各区原则上不少于500人。 （2）科普视频提交作品数量：市级综合性医疗机构原则上不少于3件，专科医疗机构原则上不少于2件，各区原则上不少于3件。 鼓励全市医疗机构从业人员、罕见病病患及其家属，社会各界关心罕见病的热心人士积极参与。 六、其他事项 大赛将组建组委会，由主办单位、承办单位相关代表组成，负责活动的组织协调；组建大赛评委会，由医疗健康、科学普及等领域专家、媒体代表等组成，评委会将秉承“公平、公正、公开”原则对参赛作品进行评分。 大赛全程通过媒体进行宣传报道。大赛组织机构对所有获奖作品拥有传播权。 申报作品要求本人原创，不得侵犯第三人的著作权、肖像权、名誉权、隐私权在内的任何权利。如存在侵权行为，将取消参赛资格。 凡报送作品的单位及参赛者均被视为同意并遵守以上各项规定。 大赛组委会拥有本次赛事活动的最终解释权。
