伴随国家医保年度谈判工作和相关政策有序落地，罕见病患者医疗保障程度有了极大提高，但部分地区或治疗药物也仍面临着“进院难”、“报销难”的挑战，导致罕见病患者难以充分享受应有的医疗、医保待遇。基于此，蔻德罕见病中心开展《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》专题报告研究（下称“报告”），以期深入而全面地了解罕见病国谈药政策的实际落地和患者可及性情况。
在《报告》发布会上，报告顾问专家代表——浙江省医疗保障研究会副会长、商业补充医疗保险委员会主任委员王平洋带来《浙江省国谈药落地的实践与思考》主题发言。罕见病信息网经授权，整理了王会长的发言。以下是发言实录（有删减）。
药品国谈成功以后，想要真正要进入医院，让患者拿到手仍然面临着很多困难。2018-2021年间，国家医保局、国家卫健委等部门为了国谈药的落地，造福广大患者，连续出台了4个文件，特别提出了“双通道”这一全新的概念。
在国家政策引导下，浙江省也出台了省级文件。浙江省相比兄弟省市，要求更加严格：国谈药配备率三甲医院≥30%、三乙及三级中医院≥20%、三级专科相应专科国谈药品种≥60。而且要求医疗机构在新版国家药品目录公布后三个月内及时召开药事会，做到国谈药品“应配尽配”。 国谈药落地面临哪些挑战？ 国谈药品可及性不足是当前国谈药品无法落实的主要因素。具体包括两个方面——在可获得性方面，部分患者无法在医院和药店购买到药；在可负担性方面，患者自付比例较高，负担较重。这两个都是核心问题，也是我们本次《报告》（点击蓝字：获取《“破局最后一公里”罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》报告）主要研究的方向。 根据浙江省医保谈判药品使用情况通报来看，2023年8月，杭州市国谈药配备率超过80%。配备率是达到了，能不能用起来仍是问题。因为配备国谈药，或导致医保总额预算超标，有的医院可能就不用了。现在国谈药346个，基药685个，两个加起来1031个，集采药配备也有要求，一般三级医院药品配备总数1500个药品左右，医院有相当大的配备压力。另外，医院处方外配上了国家医保信息系统外配处方流转平台后，医院外配处方金额计入医院预算总额，“双通道”政策受到影响。 谈判药落地“最后一公里”还面临医保考核、卫健考核、国家公立医院考核等层层问题。当然，包括药品自身和医疗机构的问题。药品进了医院，就是成本。浙江省规定药品销售款要在三个月内付给药企，罕见病药物相比其他药品价格更高，使用人数更少，医院进药的积极性更低。 王平洋会长在“破局最后一公里”报告发布会演讲 除了医院的原因外，另外一个重要的因素是参保人员的待遇问题：门诊限额低、门诊报销比例低。以浙江省的门诊医保待遇为例，总体是好的，职工和居民都能享受到门诊医保待遇。但各地市的待遇差异很大，职工医保和城乡居民医保的待遇差别也很大，罕见病患者使用国谈的罕见病药物面临困难。 国谈药落地的思考与建议 那么，针对上述提到的问题，我们提出如下几点建议:
医保制度方面
一是推进门诊共济改革，合理调整门诊待遇政策。贯彻落实浙江省政府办公厅《关于进一步健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的实施意见》，完善普通门诊费用统筹保障机制，合理确定门诊起付标准、基金支付比例、最高支付限额。同时要同步完善城乡居民基本医保门诊统筹政策，增强门诊共济保障功能。
二是完善住院DRG支付政策。针对因使用国谈药品导致成本增加，建立科学合理的补偿机制，建议DRGs点数法付费时，针对国谈药的使用情况，合理调整该病种的权重，建立科学合理、公平公正的补偿机制，提高医疗机构国谈药品的配备使用积极性。包括今后的门诊APG支付方式改革，亦应考虑国谈药的使用问题。
三是建立门诊特殊病种管理制度。部分国谈药品针对的是慢性病、罕见病治疗，疗程较长，一般适合在门诊治疗配药，但由于门诊政策限制，为减轻负担部分患者选择被动住院，反而增加了患者负担和医保基金支出。因此，建议将部分病情较重、病程较长、适合门诊开展、比住院更经济方便的疾病纳入特殊病种管理，其门诊治疗费用参照住院待遇予以保障。
其中，特别要提醒的是“特别病种门诊管理要把罕见病写进去”。虽然只是短短一句话，但这能做很多事儿。写进去以后，门诊就会按照住院的比例报销，住院报销比例明显高于门诊，因此能帮患者解决很多医疗经济负担。
考核方面
一是加快解决公立医院考核评价政策不协调问题。通过联席会议制度等方式实现部门协调，完善医疗机构的相关考核监管机制。逐步减少医疗机构在使用国谈药时的医保总额控制、药占比考核、次均药品费用考核、院内品规数量等方面的限制，并在各类相关考核项计算时剔除国谈药品费用。
二是夯实医疗机构的主体责任。通过联席会议制度等方式实现部门协调，完善医疗机构的相关考核监管机制。逐步减少医疗机构在使用国谈药时的医保总额控制、药占比考核、次均药品费用考核、院内品规数量等方面的限制，并在各类相关考核项计算时剔除国谈药品费用。
药品流通方面
一是加快完善外配处方流转系统。通过智慧医保逐步完善外配处方流转系统，确保医疗机构可以正常开具电子处方并上传医保系统，患者可凭电子医保凭证到省内所有国谈药的双通道药店配备并可及时按相关待遇结算。
二是加快完善药品“双通道”管理机制。通过定点医疗机构和定点零售药店双渠道确保国谈药品的供应和医保报销，让药店成为国谈药品多元化供应的渠道之一。进一步拓宽“双通道”药店的覆盖面，通过定点协议加强监管和规范化管理，实现药品流通环节的可追溯。要科学遴选“双通道”定点药店，并对药品储存条件和药店配送实力严格把关，建议双通道药店全省互通，方便患者就近获得优质服务。
国谈药物管理方面
一是对国谈药进行分类管理。截至2022年底，国谈药共有346个，其中西药276个，中成药70个。对创新性不足的，临床替代性不强的药品按非国谈药品管理，避免有些药企为了取得国谈药资格，增加适应症，重新谈判而取得国谈药资格，对原来在目录的药品造成新的不公平。
二是适时退出国谈药特殊政策。2022年底，国家医保目录药品共2967个，国谈药346个，占总数的11.66%，如国家谈判成为纳入医保目录的主要手段，国谈药占目录的比例进一步提高，享受特殊政策的药品也必然增加，不占总额预算，不计入DRG/DIP等例外政策的过度使用，将对现有的支付制度和医保基金监管产生冲击。强制医疗机构大规模使用国谈药品，将损害医疗机构使用药品的自主性。
