为提升安徽省罕见病规范化诊治水平，有效整合医疗资源，发挥各方力量，推进罕见病早诊、早治、早预防，第16届国际罕见病日，安徽省罕见病专科联盟在中国科大附一院（安徽省立医院）成立。该联盟由中国科大附一院牵头，联合省、市、县、区医疗卫生单位共建，省内24家医疗机构首批加盟。 联盟启动会上，安徽省卫生健康委医政医管处处长马勇，中国科大生命科学与医学部部长程临钊，中国科大附一院执行院长严光，党委委员、南区党委书记尹大龙，南区副院长周浩泉，联盟单位专家代表、医务人员代表参加会议。会议由中国科大附一院副院长施炯主持。 联盟发起人、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯介绍，从全球来看，人类已知的7000多种罕见病绝大多数还没有有效的治疗方法。有些疾病发病率是十万分之一，甚至是百万分之一。近年来，国家不断夯实罕见病诊治政策保障基础。但中国人口基数大，罕见病在中国发病人数约2000万，还有很多罕见病患者没有被发现，对罕见病的认知程度还需要进一步提高，这也是中国科大附一院牵头成立“安徽省罕见病专科联盟”的初衷。 谈及联盟未来的工作思路，施炯表示，将重点从三个方面展开工作： 一是完善医疗服务。进一步密切联盟成员间在医疗服务领域的合作交流，通过会诊、讲学和建立双向转诊通道等形式，提高成员单位罕见病诊治技术水平； 二是加强人才培养。联盟将针对专业人才培养展开多方位合作，利用继续教育培训、远程视频讲座、学术交流、专项进修等多种途径带动人才培养，整体提升我省联盟成员的罕见病诊治专业实力； 三是提升科研教学水平。联盟将通过建立罕见病疾病诊疗和科研领域的标准及规范，共同申报科研课题，破解罕见病诊疗能力弱、治疗难的困局。 早在2022年8月13日，安徽省成立了安徽省医学会罕见病学分会，涵盖了省内各地市40余家医院，联结省内各地市40余家医院，共同推动罕见病规范化诊疗与管理，为医疗工作者搭建学术交流的平台。 版权声明：本网站所有注明“来源：罕见病信息网”的文字、图片和音视频资料，版权均属于罕见病信息网网站所有。其它来源的文章系转载文章，本网所有转载文章系出于传递更多信息之目的，转载内容不代表本站立场。不希望被转载的媒体或个人可与我们联系，我们将立即进行删除处理。
