“罕见病”(Rare Diseases)是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,罕见病中约80%的病种是遗传性疾病,只有不到 10% 的疾病是有相应的治疗药物,但是到目前为止,几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界范围内大概有超过 7000 种罕见病,中国的患病人数约2000万,其中约50%的患者在出生时或儿童期发病。
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 蔻德罕见病中心(CORD)是国际罕见病日中国区的推广伙伴。2023年2月28日为第16个国际罕见病日,蔻德罕见病中心围绕“让罕见被看见”这一主题,发起“2023国际罕见病日中国区宣传周活动”。蔻德罕见病中心湖南办公室也将与多方联动在湖南地区开展宣传、义卖、义诊等系列活动。
宣传周活动一览
1 226:长沙橘子洲-五一广场联合宣传
2 228:中信湘雅医院(麓谷总院)宣传
3 3月:中南大学&郴州市儿童医院
“我可以如何参与呢?”
无论你是罕见病病友群体,还是普通的社会大众或是在校学生,欢迎你莅临各宣传活动现场,一起了解罕见病,一起关注罕见病,一起为罕见病呼吁,一起加入各类趣味公益小活动中! 如果您是罕见病病友群体,欢迎您参与义诊和医患交流活动! 如果您想更深入参与,欢迎您扫描下述二维码报名成为我们国际罕见病日宣传志愿者! 邀您和我们一起 让罕见被看见!