2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）将国际罕见病日引入中国，是中国区的推广伙伴之一。 罕见病诊疗、药物准入和支付是罕见病领域的重要问题，常常面临多重阻碍。2023年2月28日北京时间19：00-22：30，蔻德罕见病中心组织发起以“罕见病诊疗和支付准入”为主题的线上国际论坛，希望借此机会分享交流全球面临的共同问题，以及世界多国探索出的解决方案与可借鉴经验。 本次国际论坛邀请了来自巴西、法国、美国、日本、新加坡、中国（按拼音首字母排序）等多个国家，并具有患者组织、企业、临床专家等各相关方背景的讲者，介绍在不同社会经济背景下，罕见病药物可及性问题如何得以改善，并与全球参与者在问答环节进行交流。
美国
讲者：Alvin Luk
简介：细胞治疗和基因治疗作为新兴疗法，在罕见病治疗上展现出巨大潜力。但由于其昂贵的价格，在支付和报销上遇到很大的障碍和挑战。目前国际上有哪些创新支付方式？
国际
讲者：谢洋
简介：近年来，基因疗法的研发和上市，给诸多难治的疾病领域带来曙光甚至患者治愈的希望。但同时由于研发难、成本高、价值不确定性大，其评估和支付也面临诸多挑战。本报告将探讨基因疗法的价值评估挑战和支付难题，以及国际上对基因疗法开辟的特殊评估、准入路径，和创新支付方式；并通过高值罕见病基因疗法的案例分析，为中国基因疗法的支付和提高患者可及性提供借鉴思路。
中国
讲者：李林国
简介：对我国罕见病药物获批、临床研发进展、医疗保障及支付现状进行总结概述，同时对我国罕见病用药保障模式发展现状进行分析，探究存在的挑战，提出完善我国罕见病用药保障体系的优化路径。
国际
讲者：Catherine和Sandra
简介：罕见癌症肾上腺皮质癌（ACC）患者组织Let’s Cure ACC的创始人。两人都来自法国，并都于2018年确诊了ACC。她们通过ACC患者的Facebook主页结识，怀着帮助世界各地ACC患者的共同目标创立了Let’s Cure ACC。该组织旨在建立国际性的患者网络，以获得更多关于ACC的专业信息与帮助。
法国
讲者：Anne Sophie Chalandon
简介：Anne Sophie Chalandon来自Sanofi Global Public Affairs for RD/RBB，将介绍Sanofi与法国其他相关方合作开展的AccelRare®项目，该项目旨在加速罕见病确诊，减少误诊，改善罕见病诊疗可及性。
巴西
讲者：Antoine Daher
简介：患者组织Casa Hunter主席，罕见病诊疗中心Casa dos Raros创始人。该诊疗中心不仅为罕见病患者提供多学科协作的诊疗服务，也承担医患教育、临床研究等方面的倡导工作。
新加坡
讲者：Rajev Rajakanth
简介：Rajev Rajakanth是新加坡罕见病患者组织Rainbow Across Borders的创始人之一，他将介绍依托新加坡相关行业背景与政策，建立罕见病信托基金的一系列经验。
日本
讲者：Yukiko Nishimura
简介：西村由希子是日本罕见病患者组织ASrid的理事之一。本次论坛中，她将全面介绍日本罕见病相关诊疗体系、支付手段和福利政策的发展和现状，并基于患者组织视角，探讨日本罕见病诊疗可及性的未来发展方向。
我们诚挚邀请您参加本次论坛，共同为罕见病领域的发展建言献策。
本次会议免费，可以扫描上方图片二维码或点击‘阅读原文’通过Eventbrite注册参加。 会议时间 2023年2月28日（星期二） 19:00-22:30（北京时间） 英文频道注册链接： https://www.eventbrite.com/e/global-event-on-access-to-rare-disease-diagnosis-and-treatment-tickets-542495868747 操作步骤：
