为推动中国罕见病诊疗能力的提升，汇聚力量，在第十六届国际罕见病日到来之际，2月19日下午，中华医学会罕见病分会成立大会在北京召开。中华医学会赵玉沛会长，李五四副会长，王健副会长兼秘书长，马群巡查专员，分会筹备组副组长、中华医学会封国生副会长，筹备组副组长、中华医学会郭伟华副秘书长，以及分会筹备组组长、发起人张抒扬教授和丁洁教授等参加了会议。

通过选举，中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院张抒扬院长担任首届主任委员，刘丽、袁云、黄国英、韩金祥当选为副主任委员。丁洁教授担任名誉主委。中华医学会会长赵玉沛院士为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发证书。

赵玉沛会长为名誉主任委员、主任委员、副主任委员颁发聘书。

李五四副会长、封国生副会长、王健副会长兼秘书长、郭伟华副秘书长为新当选的常务委员颁发证书。

本届委员总数69人，来自31个省市自治区和新疆生产建设兵团，涵盖了临床各相关专业，并有社会保障、药物监管、卫生政策、医学教育、医学伦理等领域的专家。