2022年11月6日下午，正值第五届中国国际进口博览会召开之际，短肠综合征患者们却将目光聚焦在会场一隅，他们将在这里迎来历史性的一刻。全球首个也是唯一一款批准用于短肠综合征（SBS）的人胰高血糖素样肽 2(GLP-2)类似物Teduglutide亮相本届进博会，这款药物在欧美作为“孤儿药”获批，用于治疗1岁及以上SBS患者。

这种罕见病患者，由于小肠被大量切除，肠道有效吸收面积显著减少，不能维持自身营养或儿童生长需求，从而引起营养吸收和代谢功能障碍。对患儿来说，普通人的食物成了他们可望而不可及的奢望。

进博会现场，肠康荟SBS患者关爱中心成立仪式及“携手各方 关爱SBS患者”专题讨论顺利召开，会议得到了武田中国公益支持。

图：肠康荟SBS患者关爱中心启动仪式

肠康荟SBS患者关爱中心由蔻德罕见病中心（CORD）联合短肠综合征患者群体于2022年发起创立，是目前国内唯一一家由SBS患者及家属为主要人员构成的互助公益小组，组织将联合各方共同呼吁倡导，让社会各界正确认识和理解短肠综合征，积极创造对患者有利的社会环境。除此以外，并为患者提供更多诊疗资讯以及联合医生等各方为患者提供相关服务，实现患者家庭生活质量的全面提升。

现场，蔻德罕见病中心创始人黄如方主持召开了题为“携手各方关爱短肠综合征患者”的圆桌讨论，武田中国患者倡导负责人金健健、武田中国医学事务部医学顾问顾立飞、患者组织代表余小文出席并参与了讨论。

图：圆桌讨论环节

谈及当前SBS患者面临的困境与挑战，肠康荟SBS患者关爱中心代表余小文表示，当前SBS患者正面临三座大山。其一是长期甚至终身依赖肠内肠外营养治疗所带来的经济压力；其二是药物购买困难及医疗技术负担，这些都与SBS患者的生活质量和预后情况有着密切关联；其三是患者因病不得不被迫改变原有的生活习惯与饮食结构，患者本人及其家属大多背负着沉重的精神压力。

据悉，Teduglutide将在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区加速落地应用，国内SBS患者将有机会在乐城尽快享受到这种治疗方案。

对于依赖肠外营养的成人SBS患者，Teduglutide治疗24周，可帮助接近70%的患者实现每周肠外营养摄入总量减少20%及以上。Teduglutide 治疗30月，可帮助33%的患者完全脱离肠外营养依赖，超过90%的患者实现每周肠外营养摄入总量减少20%及以上。

而对于依赖肠外营养的儿童SBS患者，Teduglutide治疗24周，可帮助12%的患儿完全脱离肠外营养依赖，69%的患儿实现每周肠外营养摄入总量减少20%及以上。

关爱中心的成立，让孤立无援的短肠综合征患者及其家属们，看到了一束光。此时的它，或许微茫，但却会始终散发出全部的能量。