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罕见病救命药氯巴占片上市!全球最低价格!
发布时间:2022/10/26

10月22日上午,罕见病用药氯巴占片的研发公司宜昌人福药业举办全国上市线上发布会。会上,人福药业总裁杜文涛介绍,该款国产氯巴占片规格为10mg/片,每盒28片,定价84元每盒,是全球最低价格。


在国外已经上市的氯巴占对罕见癫痫患儿有效,但在国内属于第二类精神管制药品,未获批准上市,不少患儿家属选择从海外代购药物。但随着代购人“铁马冰河”代购氯巴占被诉贩毒等案件发生后,海外代购愈发困难,不少患儿面临断药,每次癫痫发作都会对身体和精神造成双重伤害。


2021年11月28日晚,《如何让我们的孩子活下去?》----1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信在一米阳光松松爸微信公众号和微博同时发表,当晚冲上微博热搜,引起各大媒体广泛关注。


2022年3月29日,国家卫健委在官网发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。针对患儿的用药需求,国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。


22年6月23日,国家药品监督管理局为满足氯巴占临床用药急需,根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定,还制定印发了氯巴占临时进口工作方案。工作方案中明确了,将由北京协和医院牵头,联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口引进申请。


22年9月2日,在第二届“金蜗牛奖”颁奖盛典上,一米阳光病友群因积极推动罕见病药品引进被授予了“罕见病社群贡献奖”奖杯和证书。


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颁奖现场


22年9月20日,据宜昌人福药业公司微信公众号披露,该公司收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片《药品注册证书》,为国内首家获批。


22年9月22日,北京协和医院开出首张氯巴占处方。


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人福药业总裁杜文涛表示,针对患儿家长的诉求,公司准备在2023年启动氯巴占片进入国家医保目录的工作,后期也将筹备与第三方公益机构合作,为经济困难的家庭开展用药援助。此外,考虑提高儿童癫痫患者用药依从性,公司还将推进研发氯巴占口服液。


进口氯巴占快速引进,国产氯巴占火速获批上市体现了国家对罕见病高度重视,在助力推进健康中国建设上,坚持以人民为中心的发展理念,把人民健康放在优先战略位置。