罕见病患者的照护负担高昂，却缺乏有效的保障制度支撑。近日病痛挑战基金会主办的“罕见病长期护理需求如何满足”论坛上，不同专家建议在处在试点中的长期护理保险中，兼顾罕见病患者的护理需求。

相较罕见病用药保障逐步取得突破，患者的照护保障成为新课题。病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员姬萍介绍，2020中国罕见病综合社会调研显示，60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人帮助才能完成。另一项108例覆盖81种罕见病的小规模群体调研显示，三分之一的罕见病患者部分生活自理能力受限，一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限，其中导致行动困难、心智障碍的罕见病，患者生活自理能力受限更为严重。

这导致罕见病患者的照顾者负担沉重。姬萍称，上述2020中国罕见病综合社会调研对罕见病患者主要照顾者和普通人群幸福感指数的对比发现，罕见病患者家属能够享受生活感知快乐的能力显著低于普通人群。“大约1/3的患者家属根本无法享受生活，也感受不到快乐。”