疫情封控下，罕见病患者面临着治疗药品、生活物资断供等诸多挑战。蔻德罕见病中心于3月31日开启信息救助通道，陆续收到患者的求助。通过电话回访，蔻德罕见病中心确认13位上海患者信息和求助内容后，并在各方力量的支持下，紧急协调蔬菜、鲜肉、牛奶、大米等物资，组成“爱心大礼包”送至患者手中。

        收到“爱心大礼包”的患者们激动的表示：“没想到他们连夜送货到我们小区门口，23：30分左右送到的，他们说有鲜肉怕坏掉，辛苦他们了…”，“这个大礼包现在特别珍贵！”，“真心感谢！”…

        在此，我们衷心的致谢芭莎公益慈善基金 、北京新阳光慈善基金会。感谢吉盛客生活超市提供临时仓储服务，感谢上海厚天应急救援队 提供运力支持！

        致敬每一位努力坚守的罕见病患者！#因为有你，爱不罕见# ！#抗疫守护计划#