“孩子已经断药16天了……”

“孩子的特食吃完了，已经断粮几天了……”

“孩子急需就医，但是由于疫情防控无法入院，不能再拖下去了……”

疫情封控下，罕见病患者面临着药品断供、无法就医、特需物资断供等诸多危及生命的挑战。为帮助亟待救助的罕见病患者，蔻德罕见病中心于3月31日开启信息救助通道，收集吉林省和上海市遭遇“断药断诊”危机的罕见病患者相关信息。

3月31日起，蔻德工作人员一一电话回访所有登记者，确认患者信息和求助内容。经过梳理统计，求助主要分为药物和就医两项。

数位工作人员和志愿者，在完成对吉林省求助信息的统计和救援方案的制定后，将精力凝聚在这102箱“救命”物资上，完成了北京—公主岭服务区（卸货消杀） 九台志愿者出发接货——公主岭高速路口——四平高速路口——吉林高速路口—九台高速路口交接给长春市疫情防控物资保障组—长春市疫情防控物资保障组配送给患者——松原高速路口（各市志愿者在高速路口接货、送至患者家里）这一历时3天、辗转2000余公里的爱心接力。

针对药品物资供应问题，蔻德梳理吉林省患者求助情况得知，20余名苯丙酮尿症（PKU）患者面临特食断供。这些“不食人间烟火”的孩子不能吃正常人所食用的米、面、蛋糕等食品，需食用特殊低蛋白食品。因吉林省内快递运输管制，患者及医院下单的特食无法送达，患者已濒临断粮，快递运输问题需要多方的协调。

此外，数名特发性肺动脉高血压（IPAH）患者和脊髓性肌萎缩症（SMA）患者同样受到物流管制影响，已经被迫断药，由于不能持续服药，甚至出现了不良症状，严重威胁了患者的健康。同时，药品需求量大、运输条件要求高，如脊髓性肌萎缩症患者的药品需要2-8℃保存，而现阶段运输的保温箱对药品保质时效仅4天。这都为药品配送增添了不少挑战。

4月4日，蔻德工作人员与特食厂家千林宝贝取得联络。确认厂家有货可供之后，下一步便是着力解决物流问题。4月6日，蔻德通过北京新阳光慈善基金会联系到北京至吉林的物流和吉林青春时代志愿者协会会长张睿涵，张会长确认可协调各市公益组织及志愿者省内配送物资。蔻德将承担此次运输所产生的所有费用:北京至吉林物流费、省内配送所产生的邮费、餐费等。同时，蔻德紧急联系吉林患者确认所需物资，并协调物资统一送往北京蔻德办公室。SMA患者药物从北大医院调配送出，脊髓性小脑共济失调患者则是通过电商渠道获得药物。蔻德再次致电所有PKU患者，告知特食可进行配送，患者自行在厂家下单，由蔻德进行配送。

4月7日，蔻德联络到吉林省疫情防控物资保障组。经确认，省物资保障组可解决运输问题。4月8日，蔻德将全部需发往吉林的物资整理妥当并交接给物流。蔻德与吉林省物资保障组制定运输计划，保障组发文要求长春市、吉林市、四平市、松原市、公主岭市、伊通县等县市。疫情防控物资保障组协助完成患儿特食配送，并责成长春市公主岭物资转运站负责特食接收。

4月9日早六点，北京至吉林物流发车。4月9日晚，长春市疫情防控物资保障组连夜向长春市公益组织配发了运输通行证，协助配送物资。4月10日7时，物资由蔻德免费运送至长春市公主岭物资转运站，经专门消杀后，转交长春市公益组织运送。

10时，青春时代志愿协会接收物资，送往各市高速路口。各市公益组织或志愿者在高速路口接货，并配送至患儿家中或指定医院。

4月10日，公主岭、四平、吉林三地物资全部配送到位。10日晚，长春市物资保障局接收长春及松原物资，并联络长春市和松原市政府交接完成配送，于11日最终完成配送工作。

疫情封控期间，吉林省有近百名血友病患者等待救助。患者需要每周注射凝血因子抑制反复性的异常出血，然而由于疫情大爆发，作为血友病患者定点医院的吉林大学第一医院无法接诊，而其他医院无法使用医保报销，患者家庭难以负担高额的医疗费用，部分患者已经一个月未开药。

了解情况后，蔻德工作人员就患者实际困难通过吉林省物资保障组、长春网信办等各方同当地进行联络和协商。最终，吉林大学第一医院克服困难，为血友病患者开放血液科门诊，便于患者凭借处方开药并带回家自行注射,血友病患者的用药和报销问题迎刃而解。

蔻德罕见病中心，

跨越2000+公里的“爱心接力”，蔻德罕见病中心为吉林省罕见病患者送去急需的特食及特殊药品。蔻德在行动。#蔻德 #罕见病

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“因为有你们的帮助，孩子不用再挨饿了”受助患者向公益组织和志愿者由衷地表达自己的感激。一位受助罕见病患儿的母亲动情地说道：“孩子开心坏了，我的眼泪止不住了.......祈愿我们的孩子成长为对社会和他人有用的人，用爱心回报社会，回馈在他人生路上帮助过他的所有人！” 

致谢名单：

吉林省疫情防控物资保障组

长春市疫情防控物资保障组

松原市疫情防控物资保障组

伊通县疫情防控物资保障组

人民日报健康客户端

北京新阳光慈善基金会

青春时代志愿者协会：陆艺、冯继明、张睿涵

吉林市医疗志愿者协会：张杨、王贺民、张国柱、张楠、王宇、代振平、姜宇博

公主岭、四平、松原志愿者

致敬每一位努力坚守的罕见病患者！