男孩患上罕见疾病，全国仅3例

有一种毛病全球只有300例这是什么概念？按照全球人口75亿来算患病的概率真是微乎其微但是来自陕西的小雨偏偏撞上了

小雨，今年20岁，按照正常的发展轨迹，现在应该读大三，但是他的生活在2008年，也就是9岁那年变了方向。

“小雨 跟人家玩，人家坐到我身上了，可能坐坏了几根骨头，过年去医院看查出来的。

小雨的骨折位置在背部。当时医院查出来，小雨的骨头同一般人不一样，比较容易骨折，而随着检查的深入，医生们发现， 他的骨头还有被溶解的倾向，也就是说，骨头长着长着就可能溶解掉了。这种罕见病叫“骨溶解症”，到 目前为止全球300多例，中国3例。 从此，小雨就开始治疗之路，大大小小手术已经做了4次。

“小雨不能提重物，不能剧烈运动，尽量不要骨折，骨折就得打支架什么的。小雨爸爸（腰椎）三股四股溶了。现在植的是人工骨。

尽管处处当心，但是小雨从去年8月开始，出现头痛头晕、呕吐等症状，只能长时间平躺在床。经过多方打听，他联系到邵逸夫医院疼痛科的何主任，一查， 小雨疼痛的来源是由于脊髓脑脊液漏，而造成这个的根本原因就是“骨溶解症” 。

“何非方 邵逸夫医院疼痛科主任医师“骨溶解症”在它发病过程中，有可能产生的并发症，脊髓骨破坏之后它有可能引起脑脊漏。表现为站立位的头痛，直立位的头痛，像他就具有小脑、扁桃体往下压的表现。

“郑芬萍 邵逸夫医院内分泌科主任医师也有人把这个病叫“鬼怪骨病”，淋巴管的一个增生，侵蚀了骨头，把骨头都溶解掉。（发病）原因也不是太清楚，也有人说感染或者外伤，而且也没有什么遗传史，他爸爸也都正常的，这个病跟遗传病也没有什么关系。他（发病）人群也很有特点，一般就是这些青春期的男孩子。

这种罕见病，目前来说还没有有效的治疗手段，接下来能做的，只有“修复”。比如说再发骨折的时候，他后凸畸形导致疼痛的时候，医生会根据他对应的症状，骨折内固定，后凸畸形的矫正，来缓解他的症状和疼痛。