我活了这么大，第一次听说这个病，没想到自己就得上了。”今年45岁的张师傅一边用力握着右手，一边说。不久前，他的右半边手脚差点瘫痪了。“这不，汪主任给我治好了，马上就可以出院了。”谈到后期的恢复，张师傅很放松，他相信在市一医神经内科主任汪保华的帮助下，自己一定能战胜这个罕见病——多发性硬化。

　　中年壮汉，查出罕见病

　　张师傅是京山人，身体强壮，从事电力设施安装工作，十多米的电线杆可以灵活地爬上爬下。前些年将家里的农田流转出去后，妻子在外打工，女儿今年20岁，正在武汉上大学，夫妻俩勤劳持家，一家人日子过得和和美美。

　　今年农历正月初一（2月12日），是万家团圆的喜庆日子，这一天张师傅起床后感觉右手有点麻，握一握，有点握不紧。他心里犯了一下嘀咕，也没有太当回事。接下来几天和家人一起欢欢喜喜地走亲访友，欢度新年。很快春节假期就过去了，正准备重返工作岗位的张师傅右手越来越麻，抓握困难，右脚也开始发麻，走路都使不上劲，家人看他一走一跛的样子，提醒他快去医院看看。

　　“我当时担心自己是中风了，怕得了偏瘫。”张师傅惴惴不安地来到附近的医院，经磁共振检查后，医生明确告诉他：“虽然你的症状很像中风，但是检查结果很确定，你没有中风。”听到这个结果张师傅稍稍松了一口气。但是很快又紧张起来，“那我到底是得了什么病？”

　　接下来几天，各种相关的检查都做了，一直无法查出原因，张师傅的右手依然无力地垂着，右腿几乎要靠左腿拖着走路。医生一度怀疑他是患上了血吸虫病。因为血吸虫病多发于年轻人，当血吸虫虫卵由血液循环带到颅内，在脑组织中沉淀并引起脑的损害，典型症状可表现为肢体不同程度瘫痪、感觉障碍，步态不稳等。

　　不过，最后血吸虫病也被排除了。“你这个病比较复杂，还是到大医院去查查吧。”听了医生的建议，张师傅于2月28日来到荆门一医北院区，被收入神经内科Ⅰ病区住院治疗。科主任汪保华接收患者后，详细询问其症状，又仔细研究了他的检查结果，心里有不祥的预感。患者脑内可见多个“亮点”，又不是脑梗，难道是……

　　经过腰椎穿刺取脑脊液进行检验，终于确诊，也印证了汪保华的预感，张师傅患上了多发性硬化。

　　“这个病比较罕见，我们一年也就接诊十几例。”汪保华说，由于该病症状不典型，很容易误诊。

　　及时治疗，患者恢复“自由之身”

　　多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性罕见病，多发于青壮年，我国有3万多名多发性硬化症患者。2018年，首批121种罕见病被纳入《第一批罕见病目录》，多发性硬化就是其中之一。多发性硬化患者由于自身免疫系统功能异常，侵犯中枢神经系统，造成中枢神经系统脱髓鞘，就是中枢神经外部组织的脱离。人类神经外部的髓鞘，就如电线外面的绝缘漆皮，起着保护神经的作用，如果髓鞘脱离就会影响神经信号的传导。由于中枢系统是人体中的主要神经系统，多发性硬化患者临床表现多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍，其他症状还包括疼痛、认知障碍等。

　　因为罕见，即便是临床医生也知之甚少，再加上症状不典型，进一步增加了确诊的难度。最新调查显示，多发性硬化的平均确诊时间长达1年，近50%患者曾被误诊。

　　幸运的是，张师傅得到了及时的确诊和治疗。临床研究表明，多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状，减少复发频率和严重程度。

　　和大多数罕见病类似，多发性硬化的发病原因至今未明，没有特效药，治疗全靠医生对疾病的理解和经验。“每个多发性硬化患者的细节都不一样，表现千差万别，我们要根据患者的具体情况决定用药和治疗方案。”根据张师傅的病情，汪保华采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻患者肢体麻木的症状，并及时根据患者病情的进展情况进行调整和评估。

　　得知自己患了这种终身性罕见疾病，张师傅情绪很是低落，再加上住院期间因疫情防控原因无法经常见到家人，他话也少了，对谁都不搭理。护士长刘薇主动和张师傅谈心、拉家常，护理人员每天轮流帮他买饭、打水，为他加油鼓劲。笑容又回到了他的脸上。

　　在规范化治疗下，张师傅的病情得到了有效控制。结合康复锻炼，渐渐的，麻木的右手可以抓握了，走路也平稳了，张师傅越来越有信心。他很快就可以恢复“自由之身”，出院回家了。

　　汪保华提醒，提高公众，尤其是患者对该疾病的认知尤为重要。患者特别是年轻人应尽早识别肢体无力、视力障碍、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，该病并非不治之症，及时到神经内科就诊，做到早期诊断、早期治疗，并在多发性硬化疾病的缓解期进行规范化的疾病修正治疗，将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后。（记者 李力）