东方网记者刘轶琳12月23日报道：为进一步提升大众对罕见病的了解、引发社会对儿童罕见病更多的关注和关爱，今天晚上，“星芽”儿童罕见病关爱专项基金正式启动，标志着“星芽”儿童罕见病关爱行动正式开启。该公益项目致力于为更多儿童罕见病患者提供全生命周期的照顾和关爱。

罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。根据美国食品药品监督管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有 7,000 多种，总人数估计达3.5亿人。美国国立卫生研究院研究数据表示，许多罕见病发病于生命早期阶段，50%的罕见病患者为儿童，30%的罕见病患者会在5岁之前去世。全世界较为常见的儿童罕见病包括白化病（月亮孩子）、成骨不全症（瓷娃娃）、黏多糖贮积症（黏宝宝）、生长激素缺乏症（袖珍人）等。2019年中国罕见病药物可及性报告显示，在中国，每年新出生的罕见病患儿超过20万。

复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹在现场致辞中表示，“复旦大学附属儿科医院长期致力于促进儿童的健康成长。目前，中国的儿童罕见病面临大众认识不足、治疗药品价格高昂、科研资金缺乏等问题。‘星芽’儿童罕见病关爱基金将围绕罕见病科普宣传、罕见病患儿资助、罕见病工作联盟组建和数据库建设、罕见病科研项目支持等工作，推广儿童罕见病全生命周期照护的理念，让更多人关注罕见病，让更多的罕见病儿童得到救助和救治，让罕见病诊治更加规范、系统，为这些特殊的嫩芽点亮满天繁星。”

上海市罕见病防治基金会名誉理事谢丽娟，原复旦大学常务副校长、原复旦大学上海医学院院长桂永浩，上海市优生优育科学协会（上海市妇幼保健协会）会长李善国，上海市罕见病防治基金会理事长李定国，复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹，上海复星公益基金会理事长李海峰，复星医药联席总裁、复星医疗董事长陈玉卿出席启动仪式。