DMD is inherited in a X-linked recessive manner

杜氏肌营养不良症会对照顾者造成显著的情绪和护理相关的负担，但尚没有研究评估积极看护者效果的预测，包括疾病特有的心理适应性。为此，我们启用了侧重于帮助母亲找到看护积极面的社区参与方法，这项预期研究旨在评估：

1.孩子的基本功能状态和母亲对疾病的认识、母亲的毅力、自我应对效能之间的联系；

2.对照顾杜氏肌营养不良症孩子的母亲的心理适应的预测。

对至少有一个活着的杜氏肌营养不良症孩子的亲生母亲先完成了一个基础值调查(n=205)，以及随后一年(n=147)和二年(n=144)的跟踪调查。发现孩子较差的基础值功能不仅和照顾者增加的负担以及降低的母亲毅力有关，也和疾病对家庭的极极影响的认知有关。

在两项随访中，在控制母亲的年龄(β=-0.305, P<0.001)和收入(β=-0.088, P=0.245)后，毅力 (β=0.264, P=0.001)和积极认知的影响(β=0.310, P<0.001)，可预测对杜氏肌营养不良症增强的心理适应性。

孩子的功能状态和照顾者的负担并不能预测杜氏肌营养不良症特有的适应性。尽管随着病情的进展，照管杜氏肌营养不良症家庭的医生能预计到增加的看护者负担，侧重于减轻照顾者负担的干预并不能如期影响母亲的心理适应性。

提高母亲安宁感的努力应该侧重于培养母亲的毅力和加强对疾病正面影响的认知（发现利益和好处）。结果提示，心理社会干预能够突出力量和安宁，而不是负担和亏损。

原文链接:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26306645

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校审/夏蓓

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