儿童有儿童爱吃的食物，例如比萨，蛋糕和冰淇淋。但对于生活在Holladay的两个儿童，他们只能吃水果和蔬菜。这是因为他们患有一种非常罕见的，叫做苯丙酮尿症(PKU)的疾病，导致这些儿童无法食用蛋白质。

一名叫做Claire Oliver的9岁儿童告诉我们，这是一种代谢疾病，让人无法食用蛋白质。在Claire只有8天大的时候，就被确诊为PKU患者。

PKU是非常罕见的。每1万5千个新生儿童中，有1个会受到PKU的影响。世界上每年新增病例有2万例。

Claire还有一个6岁的弟弟叫Seth，也患有PKU。他们的妈妈Amy Oliver说，“他们不能吃肉、鱼、豆类、谷类和牛奶，只能吃水果和蔬菜，饮食上非常局限”。

作为一个妈妈，Amy最艰难的时刻莫过于在她得知Claire的诊断时的。Amy说，“这对我来说是个打击，因为当你的孩子看起来非常健康的时候，你想不到会接到医生的电话说你的孩子有问题”。

PKU患者无法消化蛋白质中的氨基酸。Amy说，“如果儿童或者成人PKU患者食用正常人的饮食，那些无法消化的氨基酸会在他们的身体中积累，并且干扰大脑的发育和功能”。

目前这种疾病没有解药，唯一的治疗方法是严格的饮食控制。

笔者在与Seth和Claire聊天中得知，两个小朋友实际上非常喜欢他们的饮食。Claire说，“我最喜欢玉米，豌豆和西兰花”。Seth说，“我也喜欢西兰花”。Claire和Seth看起来都很健康，但是他们仍然错过了一些正常孩子本该享有的东西。

Amy告诉我们，“在学校里，当班里同学为了庆祝生日带来巧克力蛋糕的时候，我的孩子会很难过，因为他们不能吃这些食物”。

每年五月是“关注PKU月”，Amy非常支持这样的活动，可以增强公众关注，让人们更加注意食物的问题。

Claire和Seth俩人都在参与一个治疗PKU的新药临床实验。自从他们用这个药后，他们已经允许食用少量的蛋白质了。

原文链接：

http://www.checkorphan.org/news/children-suffering-from-rare-disease-unable-to-eat-protein#

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校审/夏蓓

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