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太原市罕见病医学中心成立
发布时间:2025/12/01

11月27日,市卫健委发布消息,太原市罕见病医学中心成立。同时,太原市医师协会罕见病专业委员会成立。今后,我市将整合优质医疗资源,构建高效协同的诊疗体系,着力提升罕见病的精准诊治与全程管理水平,为罕见病患者群体筑牢健康屏障。

作为医学中心及专委会牵头单位,北大医院太原医院将依托北大医院领先的罕见病诊疗经验与资源优势,积极搭建高水平的学术交流与协作平台,通过定期组织学术研讨、疑难病例分享、专业技术培训等系列活动,深化跨学科、多机构的紧密合作,有效改变过去“一所医院、一个专业单打独斗”的局面,转向“多学科、多机构依需组合、共同发力”的新模式,持续推动区域罕见病诊疗水平提升。同时,还将大力开展罕见病科普宣传,提高公众认知,营造关心关爱罕见病患者的社会氛围。

会上,专家还开展了病例研讨,聚焦神经系统、风湿免疫系统、泌尿系统、内分泌系统、消化系统、皮肤系统六大领域,采用“病例汇报+专家点评”的形式,深入剖析复发性卒中、自身免疫性疾病等复杂案例。与会专家结合丰富临床经验,为参会医师提供了诸多“可复制、能落地”的实践性诊疗思路,迅速将大会的发展“愿景”转化为具体的“实践方法”。今后,市罕见病医学中心将与罕见病专业委员会持续联动,共同为我市罕见病群体筑牢更加坚实、精准的诊疗“防护网”。(刘涛)

【来源:太原日报】