近日，广西首家疑难罕见病专科病房在柳州市工人医院正式揭牌。该病房主要收治已明确诊断，需要多学科协作治疗的罕见病患者，以及长期未能获得诊断的疑难罕见病患者，提供“一站式”的优质医疗照护。

据柳州市工人医院副院长、疑难罕见病中心负责人凌宙贵介绍，疑难罕见病由于其发病率低、病因复杂、诊断困难等特点，给患者及其家庭带来了巨大的经济负担和心理压力。过去，由于缺乏专门的治疗设施和专业团队，许多罕见病患者往往在求医过程中遭遇重重困难，甚至延误病情。

该院新设立的疑难罕见病病房，不仅为这些患者提供了一个诊断、治疗的专业场所，也标志着该医院在罕见病领域迈出了坚实的一步。

柳州市工人医院是桂中地区首家第一批中国罕见病协作网成员单位，2019年6月正式成立了疑难罕见病诊治中心。该中心开设有“疑难罕见病门诊”，向全社会范围征集疑难罕见疾病病例，“一站式”解决各种疑难杂症。推行多学科会诊协作机制，与国内著名各专科专家进行广泛联系，建立远程会诊平台。把专家送到患者的家门口，成功救治了众多以往很难确诊的罕见病，众多罕见病患者不出远门就得到国家最高水平的诊治，大大减轻罕见病家庭的经济负担。

据悉，柳州市工人医院2019年至2023年，共诊治罕见病患者15351例次，涵盖罕见病病种253种，为桂中地区的罕见病筛查和诊治，做出应有的贡献。随着医学研究的深入和患者对于服务要求的提高，医院认识到需要有一个专门的病房来满足这类病症的特殊需求，因此，经过精心筹备，医院决定成立疑难罕见病专科病房，以更好地服务这一特殊群体。

疑难罕见病病房设置在总院住院部15楼，运行秉承罕见病多学科诊疗模式，除风湿免疫科的医生专职管理外，多个临床专科将派出查房教授协作兼职管理病房，同时还有罕见病MDT团队专家参与病房MDT查房，为罕见病和未诊断疾病患者提供优质的医疗照护。另外，病房还配备了临床表型采集室、遗传分析和咨询平台等设施，将搭建成为一个集医教研管于一体的平台型临床科室。

柳州市工人医院副院长、疑难罕见病中心负责人凌宙贵，副院长孟晓燕以及疑难罕见病病区主任唐开奖、疑难罕见病中心办公室主任宋星慧、相关职能科室负责人出席了当天揭牌仪式。

由于罕见病发病率低，医务人员认知度差，大量的罕见病患者由于不能确诊游走在各个医院，求医无门。为向疑难罕见病患者提供一站式服务，柳州市工人医院面向全市收集疑难病例，以预约的方式面诊，提供多学科诊疗（MDT）服务，必要时联系全国顶级专家进行远程会诊，集中优势资源，解决患者的问题。