往届精彩集锦
2024年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会将于2024年6月15日至16日在浙江省杭州市召开。现开启报名通道，欢迎各患者组织报名参与！
回望过去一年，《第二批罕见病目录》正式出台、15种罕见病药物纳入国家医保目录创下历年最高、罕见病用药保障机制首次被写入地方立法、《“破局最后一公里”罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》发布……
罕见病行业在诸多新的挑战面前，仍未放慢脚步。这背后，有罕见病患者组织共同奋斗的身影！面对新的行业生态，如何更快速、更高效地回应变化，在行动中不断创新服务模式，以满足患者群体的新需求，仍是中国罕见病患者组织的共同议题。
为促进中国罕见病事业的可持续发展，2011年蔻德罕见病中心发起成立全国罕见病患者组织发展网络，并通过持续举办能力建设培训会，全方位提升患者组织在公众传播、多元筹资、各方协作、政策倡导等方面的综合能力。截止2023年共举办了19场线下培训会，覆盖90多个病种，100 多家患者组织的1258位(人次)组织核心成员参加线下培训，近万人次参加线上交流与学习。
本次会议主题
会议亮点
报名详情
会议时间：2024年6月15日-16日
会议地点：浙江·杭州
参会对象：罕见病患者组织负责人及核心成员
报名方式：请扫描下方二维码
报名截止时间：2024年5月25日（周六）
我们会在5月27日（周一）通过蔻德邮箱统一发送邮件通知参会，以收到邮件为准。
1. 本次会议为杭州市外参会者报销城际交通费，金额不超过往返总交通费用的80%（低于300不报销，最终金额以工作人员核定为准）；
2. 本次会议为全体参会者提供餐食及住宿（详见报名表）；
3. 参会者须为该组织的负责人及核心工作成员；
4. 原则上，会议为每个组织提供不超过2个参会名额；
5. 所有参会者需准确填写个人信息，最终参会以确认邮件为准；
6. 所有参会者需全程参与会议，否则将影响到会后的报销；
7. 由于罕见病的复杂性，会务组无法对参会人员提供必要的紧急医疗援助，请所有参会患者务必提前评估自身健康状况及采取必要的辅助或医疗措施，确保能顺利参会（具体请查看报名表内）。
* 会务咨询
蔻德罕见病中心患者社群支持部
王萍 Tel：13530447321
E-mail：ping.wang@cord.org.cn
田苗 Tel：13811024968
E-mail：miao.tian@cord.org.cn
* 往期精彩回顾
1、聚力·共创·同行丨2023年全国罕见病患者组织年会暨能力建设培训会圆满落幕
2、跨界合作，多元共创｜2022年中国罕见病患者组织能力建设培训会（上）
3、跨界合作，多元共创｜2022年中国罕见病患者组织能力建设培训会（下）
4、多方共创 ，多元绽放 | 2020秋季全国罕见病患者组织能力建设培训会
