“罕罕漫游”原称“罕见病家庭旅行梦想计划”，由蔻德罕见病中心在2015年发起，旨在通过旅行为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀。截至目前，全球已知的罕见病多达10867种，中国目前有2000多万罕见病患者，却只有10%的罕见病种有治疗方案。这些无药可医的罕见病患者受困于长期的缓解治疗和高昂的医疗费用，却无法享受生活的丰富性。“罕罕漫游”希望他们能够在旅途中暂时放下疾病，享受平等与尊严。至今该项目已有100多个家庭参与，旅行目的地覆盖了14个省份，50多个城市，共收获400余份家庭报名申请表。项目在筛选家庭时充分考虑了经济、心理等因素，覆盖了各种年龄层和地域，目前涉及到47种罕见病病种。“罕罕漫游”旨在链接社会各界的力量，在长期的公益行动中，通过旅行的方式为罕见病群体带来丰富的体验与收获。旅行，走出家门，是每个罕见病家庭的第一次，我们希望这样独特的体验，可以影响着他们未来每一次的人生旅途。

Hi，又是我，你们的旅行小伙伴，蜗牛罕罕，一只罕见的夏威夷蜗牛。我爱旅行，尤其喜欢与朋友们一同探险，收集并珍藏着旅途中的点滴，留下这些宝贵的回忆。最近，我和一群可爱的小伙伴来到了珠海，这座南方的海滨城市，迎接了我们向往已久的大海

傍晚，罕罕漫游珠海站的开营仪式在孩子们的欢声笑语中拉开了帷幕，心理老师准备了一系列有趣的游戏，让来自五湖四海的家庭快速融入到一起，家长和小朋友们在游戏中慢慢的放开自己，从初见面的沉默害羞变得开怀大笑。

在工作人员的引导下，小朋友们纷纷选择了他们喜欢的动物，并分享了选择的原因。有一位叫浩浩的小朋友，他的回答让大家印象非常深刻。浩浩说，自己和骆驼很像，他有着和骆驼一样的内心世界，虽然他在外面旅行，但是内心却踏上了归途，所以他在外旅行是为了回到内心的家……大家都被浩浩丰富的内心世界所吸引，期待着在接下来的旅程中看到更多惊喜。

开营仪式不仅使大家熟悉彼此，也让大家对接下来的旅程期待满满

迎着明媚的阳光与凉爽的海风，孩子们先来到了珠海地标日月贝，路边开满了鲜花，博博路过一朵红色小花的时候，认真热情的给小花打招呼，要和花儿们交朋友，这美好又充满童心的场景，让日月贝也增添了一抹童话的色彩。

随后，小伙伴们来到了情侣路景区，看着向往已久的大海，孩子们忍不住上前和大海亲密接触，良良、博博、文文和浩浩主动要给梁洁小姐姐当小保镖，帮助她推轮椅，一同走过一些不便之处，最终带着姐姐来到海边，和海亲密接触。他们在温暖的阳光下，踩在柔软的沙滩上，在一阵阵的海浪中放声欢笑，小小的人儿在漫无边际的大海边，像小精灵一样自由自在。

下午，大家来到了圆明新园，尽管此处风景优美，但由于古建筑风格特性，有许多台阶，使得一行人遭遇了不晓得困难。不过，当需要抬轮椅的时候，家长们都会一起帮忙。文文爸爸还说，我们要团结。后来，在结营时，良良妈妈说，在圆明新园大家一起相互帮忙抬轮椅的场景让她印象最深刻。

晚上，小伙伴们踏上了港珠澳夜游的游轮，原本沉默的龙龙大喊“我来了”，十分兴奋。大家欣赏着对岸澳门的风景，感受晚风吹拂面庞。

清晨，小伙伴们兴致勃勃地走进长隆海洋王国。看到鲸鲨馆里的海洋动物，小伙伴们惊叹得停下了步伐，隔着玻璃仔细观察，又或是伸出手想要和动物互动。良良指着面前各种各样的鱼类，告诉身边的盒子哥哥他所认识的动物，“这是鲸鲨，这是鲨鱼，这是锤头鲨......”

海洋王国里一切都让龙龙非常的兴奋，在工作人员的鼓励下，龙龙去尝试玩了旋转咖啡杯，他紧紧握着咖啡杯边缘，随着咖啡杯的旋转，龙龙的笑声也回荡在乐园里面。快结束时龙龙甚至要去挑战一下跳楼机，在这次全新的旅程中，他不想放过任何一个新奇的体验。

这天要结束时，有两个小朋友对彼此说：“唉，明天就要回家了，还想再玩几天。”

来到了本次旅途的末尾，小伙伴们聚集在一起，迎来了闭营仪式。其实在开营仪式时，工作人员偷偷给家长和小朋友分别布置了神秘任务，直到这时才揭晓任务的内容。小朋友和家长纷纷分享了自己如何完成任务。机智的良良说，他找到最红、最蓝、最绿的事物是红色、蓝色和绿色的水母。

而后，在心理老师的带领下，大家开始思考自己和家人分别是什么样的水果，并画出来。昀昀妈妈眼中的自己是一颗榴莲，面对女儿的疾病，她披着坚硬的外壳，但她的内心实则柔软。良良妈妈眼中的家人是一串香蕉，希望一家人紧密相连，永不分离。

仪式的最后，家长分别分享了自己本次参与活动的感受。文文妈妈说，自己以前会情绪不稳定的责骂过文文，她一直很自责，但是在这次旅途中，她和文文爸爸看到了孩子开朗、活泼、自信的样子，她也因此在慢慢释怀了。

龙龙的奶奶说她看到龙龙爸爸有点吃力的抱着龙龙跑到海边，父子两人拿着小铲子和小桶在沙滩上挖呀挖，感觉很幸福。听到这温馨的一幕，大家都不禁露出了微笑。

博博妈妈说，自己在尽最大的努力去为孩子以及这个群体的病友家庭去争取他们的各项权益，她重视孩子的教育，她在为孩子谋划以后的出路，强调孩子患病后的权益只能是家长们去争取，去为他们铺路。我们看到了一个母亲如何竭尽所能地为孩子付出。

在整个旅程中，我们看到了每个家庭独特的故事，也感受到了每个孩子不一样的优秀的特质，孩子们的变化也很让家长们惊喜，让他们对未来的生活又有了新的目标和希望，未来他们或许在日常的生活中时常会面临着不可预知的挑战，但是他们仍然将用勇敢乐观的精神面对生活。就像一位家长在活动结束后写道，既便孩子以后坐上小四轮，生活也可以像梁洁一样，把自己打扮得很精致，做自己想做的事。