“我小学时还是活蹦乱跳的，仰卧起坐成绩也跟同学差不多，可到初三体育会考时却是拼了老命才做了19个，高中时期做广播体操的伸抬手臂的动作会觉得手臂有点酸……”

病征其实从初中时就已经有了，但因为表现既不明显也不典型，更不影响学习生活，当时并不认为是什么问题。直到大学毕业开始工作后，抬举手臂的动作变得愈发艰难，像是坐公交要抬起手臂扶住手环、跳舞做操时的抬举手臂动作等等，从前勉强一下还能做到，到后来也变得越来越困难了。初时她以为这是自己太宅，又经常伏案画画所致。到了后来，情况看来并没有这么简单。

工作后几年间，她断断续续地去骨科看过手臂的问题，但不管是普通医师还是教授医师都没法说出个确切病因,只让她坚持做针灸理疗试试效果。后来还有让她去神经内科看看。神经内科医生给她开了些常规检查，但也没有发现问题。

到了2017年，在换了一家医院再次求医时，有医生怀疑是颈椎处神经受压迫导致的，但颈椎核磁共振检查显示并没有大问题。按检查结果，那不至于造成抬手困难的程度。

真正确诊这个病，还得从2021年3月说起。

“百度说小腿肚有大量运动后的酸痛感，可我这个阿宅根本没动过啊？”

一天，她忽然觉得左小腿肚有大量运动后的酸痛感。可是，跑个50米都会喘大气的她寻思，“我哪来的力气和时间大量运动啊？这应该不是什么大事。”那时她满以为，就像以前的腰酸腿痛一样，去做理疗几次就会好了，于是便去了就近的区骨科医院开了几次电疗。

但事与愿违，几次理疗下来，小腿情况并没有好转，甚至连脚掌也出现了些许不适。于是，医生把她转到了运动康复科，改做康复治疗。

在这段时间里，kuyoki的左小腿已经从小腿肚酸痛发展到无法踮起脚尖了，如果走得久或步子大，走路时甚至会一拐一拐的。三四次康复治疗后，她的症状仍然没有改善。医生说：“你的左小腿腓肠肌用力时，肌肉凸起没有右腿的明显，这有可能是肌肉萎缩或者神经问题，已经不是骨科的范畴了，建议你去神经内科做个肌电图检查……”

“那时已经到了五六月，广州的天气算是入夏了。本来就很怕热的我，因为这腿的毛病，走路比以前稍微吃力了些，更加容易出汗。我当时心说，赶紧把这毛病治好，我要去跳操跑步锻炼身体，再也不宅不偷懒了！”

就这样，她去了两家三甲医院，做了左小腿的肌电图检查，以及一些血液化验和核磁共振检查。结果都出来后，医生说她有“神经损伤”，并建议她到市内另一家更出名的三甲医院，挂神经内科的“肌肉及周围神经病”方向的主任看看。这时，她的左小腿已经出现了肌肉萎缩症状，左右小腿围相差超过1厘米。

“以前，尽管嫌自己小腿粗，但夏天还是爱穿短裙短裤的。没想到如今一边腿会因为生病变细了。那时候对于自己的腿能不能完全康复，我已经不像开始那样有信心了。我只能一次次地对自己说，如果真的康复了，我一定去跳操跑步！”

8月底，她带上了之前的检查结果和片子，走进了那家医院的诊间。医生询问检查了一番后，给她开了双下肢的肌电图检查。

带着检查结果再次走进诊间已是10月中旬。医生同样认为她是“神经损伤”，为她开了一些营养神经的药让她坚持吃，并让她每月复诊一次。直到2023年初，她坚持着每天服药、每月复诊，而她的腿仍然没有好转，肌肉萎缩也变得更明显，走路也比之前更费劲。

“当时，我其实已经基本接受自己无法恢复如前的事实了，但毕竟还不太死心。2022年2月底，我又挂上了市里一家中医院神经内科的主任号。”

看诊当天，按照医生的意见，为了能进行更系统、更有针对性的检查，她接受了一周的入院检查。

入院后，在医生问到还有没有其他不适或病史的时候，她第一次把多年来举不起手的情况对医生说了。而大概就是这一说，引起了医生的注意，在后续的检查中确诊了她这个潜伏多年的FSHD患者。

“虽然得知结果的那一下心里很复杂，谁能想到有一天，自己忽然就变成了一个罕见病患者了呢？但同时心里也有种释怀，甚至算是如释重负。因为多年以来的疑惑终于得到解答，我也终于不用再为无效的治疗而白费心力和金钱了……”

像很多人那样，她也在百度上搜过相关的科普，但对于FSHD“新手”的kuyoki而言，网页上的内容仅仅只是文字描述，而实际上这个病会造成什么更具体的表现和影响，她是没有具体概念的。那段时间的她，感到茫然又恐慌。

以后不能通勤没法工作了怎么办？

将来我要是生活不能自理了怎么办？

爸妈以后需要人照顾的时候我还能帮上忙吗？

……

各种问题不断在她脑海里打转。

直到2023年3月，她参加了蔻德罕见病中心在福州举办的FSHD病友会。

在那两天的活动中，与会的FSHD病友中，既有退休工人也有小学生，有病情严重的也有症状轻微的。在面对面的交流和分享的过程中，她说感觉自己对这个病有了更直观、更具体的认知。

“对于自己的病，担心是不可避免的，但不像之前那样恐慌吧。那次病会会上，有对家人患病不离不弃的，也有不介意男/女朋友患病继续牵手的，还有孩子患病父母仍然乐观积极地陪伴康复的……看到他们我真的很受触动。虽然这个病确实影响到我很多方面，但就目前来说已是一个很好的情况了，过多地沉浸在恐慌中也是于事无补，不如带着担心更多地为将来计划和蓄备一下。”

虽然她说自己不是一个乐观的人，很多事情总是先想事情最坏的结果，然后才回头想好的结果，但她还是尽量希望自己把心态放好放平，毕竟明天的事谁也说不准，病情什么时候会变严重？严重到什么程度？这些事情医生也没法预料。

FSHD的病情进展相对较慢，对寿命影响也小。患者能做的，就是日常坚持做一些拉伸运动和康复锻炼，注意饮食和生活习惯，不过量运动，尽量保持身体状态。也许过些年，针对FSHD的药能成功上市了，就能有效抑止病情发展了。

得病以后，也让kuyoki更明白到“人与人的感受并不相通”这话的意思。

因为FSHD的患者大多都有不同程度的肌肉无力，所以生活中有些非常普通且微小的事情对他们来说都变得困难：

微笑、鼓腮、脱T恤、扎头发、喝水、踩自行车……

即使同是FSHD病友，但因为严重程度不同，所以也不一定能马上理解到对方的难处。

之前和一个病友聊天，她说她的朋友建议她踩自行车，会比走路轻松些。但她的腿部肌力情况并不好，已经无法踩自行车了。她的朋友们似乎并不能很理解。我相信她们一定是出于好心建议的，只是对于普通人而言，理解这个‘不能’可能有点不容易，因为踩自行车只是双腿蹬一下的事。”

罕见病的每一位患者既罕见又普通。他们和普通人一样有着各自的生活、工作、梦想……作为普通人，可能永远无法真正理解他们的病痛和苦闷，也无法与他们“感受相通”，但我们可以尝试倾听他们的诉求，给予尊重以及包容。

当小飞侠遇见小飞侠

中国FSHD患者关爱活动——新朋友·新温暖