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紧急寻人!在全社会范围寻找一种可能致命的肿
发布时间:2023/05/15

5.16

世界遗传性血管性水肿关爱日


2023年5月16日,在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际,为提升公众对遗传性血管性水肿(Hereditary angioedema,简称HAE)的疾病认知,助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。

武田中国正式发起

“紧急寻人·寻找一种可能致命的肿”

社会公益科普行动

旨在集聚社会各界关爱之力

呼吁公众关注HAE,了解HAE疾病科普线索

携手参与寻找

一种可能致命的肿

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你日常生活中会发生水肿吗?

你会长期被不明原因的腹痛困扰吗

你身边有特别容易发生水肿的人吗,

比如家人、朋友或者同学

反复发作的水肿除了可能是过敏

还有可能是罕见病——遗传性血管性水肿

遗传性血管性水肿(Hereditary Angioedema,简称HAE)是一种罕见遗传疾病。患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿,其中,喉头水肿最为凶险,从发病到出现窒息可能仅需10分钟[1],严重威胁患者生命。


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大多数HAE患者的水肿发作无法准确预测,长期经历着“开盲盒”一样的水肿人生,严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康,尤其是对喉头水肿发作的担忧,令HAE患者时刻生活在焦虑和恐惧中。因此,早筛、早诊对于HAE的疾病治疗非常重要。

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作为罕见遗传疾病,患者一旦确诊,应对其祖父母、父母、兄弟姐妹、子女、孙辈等家庭成员进行C1酯酶抑制物及补体C4检查,尽早筛查出HAE患者,根据病情采取观察随访或预防用药。

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从了解HAE到参与紧急寻人行动,我们需要您的关注和支持!参与寻人扩散,助力更多潜在患者尽早了解HAE,摆脱水肿发作风险,回归正常生活。


点击此处提供您或者身边人的水肿“线索”,寻人行动期待您的加入!

[1] Bork K, et al. J Allergy Clin Immunol. 2012;130:692-7.
[2] Liu s. et al. Eur j Dermatol.2019.29(1):14-20.
[3] Liu S, et al. Allergy Asthma Proc . 2019 Sep 1;40(5):343-349.
[4] Xu YY et al. Eur J Dermatol. 2013, 23(4):500-504.

*本次发布仅为更多人阅读、传递、了解罕见病信息所用,该活动信息不代表本平台观点。