5.16 世界遗传性血管性水肿关爱日
2023年5月16日,在第十二个“世界遗传性血管性水肿关爱日”到来之际,为提升公众对遗传性血管性水肿(Hereditary angioedema,简称HAE)的疾病认知,助力HAE潜在患者尽早参与筛查和诊断。
武田中国正式发起 “紧急寻人·寻找一种可能致命的肿” 社会公益科普行动 旨在集聚社会各界关爱之力 呼吁公众关注HAE,了解HAE疾病科普线索 携手参与寻找 一种可能致命的肿 你日常生活中会发生水肿吗? 你会长期被不明原因的腹痛困扰吗? 你身边有特别容易发生水肿的人吗, 比如家人、朋友或者同学? 反复发作的水肿除了可能是过敏 还有可能是罕见病——遗传性血管性水肿 遗传性血管性水肿(Hereditary Angioedema,简称HAE)是一种罕见遗传疾病。患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿,其中,喉头水肿最为凶险,从发病到出现窒息可能仅需10分钟[1],严重威胁患者生命。 大多数HAE患者的水肿发作无法准确预测,长期经历着“开盲盒”一样的水肿人生,严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康,尤其是对喉头水肿发作的担忧,令HAE患者时刻生活在焦虑和恐惧中。因此,早筛、早诊对于HAE的疾病治疗非常重要。 作为罕见遗传疾病,患者一旦确诊,应对其祖父母、父母、兄弟姐妹、子女、孙辈等家庭成员进行C1酯酶抑制物及补体C4检查,尽早筛查出HAE患者,根据病情采取观察随访或预防用药。 从了解HAE到参与紧急寻人行动,我们需要您的关注和支持!参与寻人扩散,助力更多潜在患者尽早了解HAE,摆脱水肿发作风险,回归正常生活。