2023年2月26日，罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会在上海的支付宝空间站成功举办。

自2015年起，由蔻德罕见病中心发起的罕见病家庭旅行梦想计划已资助了100多个罕见病家庭，实现了对他们来说原本遥不可及的旅行梦想，旅行目的地覆盖了14个省份50多个城市。2023年，将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。罕罕漫游这次品牌升级也是借国际罕见病日的契机推出，今年是第十六个“国际罕见病日”，在此之际，我们升级为用旅行的方式带更多的罕见病患者看到更美丽的世界。

此次见面会就是邀请大家一起见证这个美好的时刻，见证一个全新公益品牌的诞生。活动包括全天的公益互动体验及下午的仪式与互动，并在“老黄会客厅”环节邀请了企业资方代表、专家代表、媒体代表及大众代表等围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”发言及讨论。

蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方以“旅行的意义”为主题进行开场发言，他提到，在旅行过程中可以暂时放下疾病、享受平等与尊严，我们应该鼓励让长期遭受罕见病困扰的患者家庭们可以“走出去”，而受制于经济等因素，很多家庭还无法享受到旅行的治愈。罕罕漫游是中国首个通过旅行圆梦的方式，面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，黄主任提到“从第一次到每一次”的口号他是十分认可和喜欢的，他希望有更多人一起加入并建造罕罕星球。

发布会邀请到了上海第一财经公益基金会合作发展总监张琳女士，她从媒体公益人角度讲述了“罕罕漫游”可以传达出的社会使命和价值。她提到“每个人都是解决问题的一部分，每个人也都是问题解决后的受益者，每家企业都是善与责任的使者”，希望更多的社会企业可以按照一定指标实现商业向善、推动更多公益行为的实现。

患者家庭代表张先生也在现场与大家分享了与儿子在上海的旅行故事，在旅行过程中深切感受到了孩子轻松快乐甚至兴奋的心情。从机场开始孩子就在期待这次旅行，难掩第一次来上海旅行的兴奋，每天都在期待和观看上海的日出。很多患者家庭的孩子是第一次打开自己，有了独立自主的体验，并且旅行会让孩子们获取第一手资料，更好地看世界。

接下来为患者家庭颁发了品牌宣传大使荣誉，罕罕漫游项目也少不了爱心企业的支持，为公益支持伙伴滴适宝、IQVIA艾昆纬、荷兰蔻帝、诺丁汉大学以及旅行合作伙伴上海乐高探索中心、长风海洋世界、麦考林、上海市橄榄球协会、携程、滴滴公益、MAIA ACTIVE等爱心企业进行了授牌。也为“罕友荟”月捐人优秀代表王驭风授牌，王先生在现场也分享了其参与月捐计划的心路历程，他在偶然的机会下了解到有罕见病这样的群体，而他相信人类存在多样性，希望能帮助到这群与我们有点“不一样”的人，而他很喜欢的一句话“如果世界塞给你一个酸柠檬，你就把它榨成柠檬汁”也鼓舞了他积极参与到了月捐计划中。

为了链接罕见病家庭与大众、媒体等相关方进行深度交流，提高社会面对罕见病家庭的了解，发布会设置“奇妙物语”环节，通过“不能说的秘密”，让公众和罕见病家庭通过游戏的方式打破陌生感和尴尬感，通过“盲盒聊天室”，用抽盲盒的方式对罕见病家庭进行故事提问，共同推演出罕见病患者曾经历过的故事。现场观众积极互动，也表示对罕见病患者及家庭有了更多的了解和思考。

「老黄会客厅」由蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方担任主持人，邀请了上海交通大学教授卢永彬先生、IQVIA艾昆纬副总裁谢洋博士、第一财经公益基金会张琳女士和公益达人KOL卢小彧女士担任嘉宾，围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”进行了讨论。

聊到自己与公益领域的渊源时，谢洋博士分享了自己参与公益活动的心路历程：虽然研究与咨询类的工作日常是跟模型与数据打交道，但其实每个模型背后都是一个个具体的人，希望能有更多像蔻德这样的机构为公益事业多做贡献。从医药健康行业相关从业者的角度，谢洋博士也提到希望大家不只是在工作和开会过程中讨论罕见病，而是将这种认知及理念融入自己的日常生活。从个人角度出发，谢洋博士觉得参与公益活动带给自身的意义远远大于他的付出，也希望有越来越多的人可以参与公益并感受到公益带给自身的意义。

卢永彬先生提到在中国特色社会主义环境下，很多西方的观念和理论并不是特别适用我们落地的方案，我们需要探索更多适合我们民族的公益方法，参与罕罕星球发布会这样的活动就是与更多的国内优秀公益人展开交流、观点碰撞从而实现我们本土化的公益行业发展。卢永彬先生也认为在学者角度可以更好的助力实践者，例如助力企业在ESG领域的发展、更好地践行企业社会责任，并且在如今海量的互联网信息中，学者可以通过对信息、资源等的准确整合帮助更多家庭更有效的对接到对的人，这是他理解的学者、研究者可以为公益项目做出的贡献。

卢小彧讲述了自己的公益之路可以追溯到学生时期，也就是自己公益初心的开始，她讲述了自己参与的公益项目及自己对公益的理解，提及自己亲身经历的身边人故事时，感性的卢小彧也哽咽呼吁了大家即使没有很强大的经济实力，每个人也可以为公益事业付出自己的一份力，这也是她一直持续参与公益活动并来到罕罕星球的原因。当问及如何利用自己的身份为公益项目赋能时，卢小彧讲述了自己带着孩子一起参与公益项目的体验，在自媒体平台会不断发布公益活动视频，也会带动自己的家人及朋友一起转发公益资讯。

张琳女士认为罕罕星球是个很特殊的场域，每个人眼里都是带着光的，现场也有很多商业伙伴，为了创造共享价值用自己特色的部分加入罕罕星球，她认为生活在这个时代里，我们应该更好地践行社会责任，而她也坚信这条路会越走越好，会有越来越多的个体和企业愿意为公益付出一份力，也会有越来越多的人在帮助他人中受益。也再次讲述了她十分认同的理念“每个人都是解决问题的一部分，每个人都是问题解决以后的受益者”，希望共建一个共益美好的生活，帮助他人自己会受益更多，爱是一种循环，希望大家都能加入进来。

除此之外，还有全天的公益互动体验罕罕星球是宇宙中唯一一颗罕见病友好型星球。常驻人口有2000万(中国约有2000万罕见病患者)，智囊团、能源专家，罕罕的朋友们以及建筑师们都在为建设做出自己的贡献。

由上海乐高探索中心 乐高^®拼砌大师超超（徐昇超）带领小朋友们拼搭蜗牛（蜗牛罕罕是蔻德的吉祥物）。

由蔻德罕见病中心与青小剧联合出品的国内首个以罕见病为主题的儿童文化剧本游，通过寓教于乐的创新形式向大众科普罕见病。

秉持着“事事有回应”的星球原则，当我们的居民们发出问题的时候，来看看大家的暖心回复吧！

事事有回应

这个体验环节是小朋友和大朋友最热衷的部分，起初对星球“游客”来说这是一个新奇的游戏，但随着不受控的操作，更深刻体验了表达障碍人群及神经肌肉病患者的不易。用眼睛打出“因为有你，爱不罕见”你需要多少秒？绝大部分人竟打不出一个字。（眼动仪由爱心企业七鑫易维捐赠）

“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝宝”“柠檬宝宝”“铜娃娃“小飞侠”，这些看似温暖的名字背后都是一个个罕见病，通过翻版墙形式的科普，让更多的人了解了TA们的“另一个身份”。

在体验了各类项目后，来看看大家都为星球居民送上了什么样的祝福吧~

作为浩瀚星球里唯一一颗罕见病友好型星球，罕罕星球有着最独特的光芒和力量。在此次罕罕星球见面会，我们见证了公益品牌的诞生和公益力量的传递。因为有你，爱不罕见。