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送我一朵小红花,一起助力公益梦想 | 让罕见被看见
发布时间:2023/02/28

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“罕见病”(Rare Diseases)是指那些发病概率极低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。只有不到 10% 的罕见病是可以有效地治疗改善,世界范围内约有超过10000 种罕见病,中国的患病人数约2000万,其中约50%的患者儿童期发病。


每年2月的最后一天是国际罕见病日。2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。


2009年,蔻德罕见病中心(CORD)将国际罕见病日引入中国,作为国内规模最大、最具影响力、最为专业的患者组织, 蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群孵化和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业的发展。


2月24日-3月5日,蔻德罕见病中心邀请你一起参与腾讯公益小红花日集花活动,通过答题、捐步、捐一块钱等方式助力罕见病群体,为罕见病人群发声。


国际罕见病日,送出一朵小红花,一起为罕助力!


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感谢您的捐赠与支持,也欢迎您分享到社群、朋友圈,邀请更多的人参与到位罕见病群体助力发声的队伍中来!愿我们所有人都能心如夏花,向阳而生!


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