首页 >活动
罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会
发布时间:2023/02/14

图片

什么是"罕罕漫游"?

自2015年起,由蔻德罕见病中心发起的罕见病家庭旅行梦想计划已资助了100多个罕见病家庭实现了对他们来说原本遥不可及的旅行梦想,旅行目的地覆盖了14个省份50多个城市。2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。
现诚邀大家来一起见证这个美好的时刻,见证罕见病家庭通过一次旅行的改变,见证一个全新的公益品牌的诞生。
活动时间:2023年2月26日(周日)
活动地点:上海支付宝空间站(浦东新区南泉北路447号1层)
活动内容:
——体验活动
10:00-18:00 全天公益互动体验
10:00/11:00/16:00 乐高®积木趣味拼搭体验
15:00-17:30 《罕见之光》儿童文化剧本游
——仪式+互动
13:30-14:15 “罕罕漫游”品牌发布会
14:15-15:00 “罕罕漫游”奇妙物语
15:00-15:45 老黄会客厅(主题:如何联动社会各界支持罕见病群体)

全天公益互动体验

活动时间:全天

活动福利:免费领取美式、牛奶或拿铁

作为浩瀚宇宙中唯一一颗罕见病友好型星球,罕罕星球有着独特的发射祝福、接收记忆以及体验生活的方式。作为罕罕星球的原住民,可以获得一张专属于你的唯一编号的“身份证”。进入到星球内,【记忆与祝福交换机】带您跨越时空,接收来自星球的独特记忆。秉持着“句句有回应”的星球原则,不论您接收到的是一段尴尬的“社死”记忆,还是一段坚定的内心独白,我们都期待您留下“实时弹幕与祝福”,这些祝福将会被定期发往星球各地。此外,星球智囊团发明的眼动仪,让您【成为“眼技派”】,用眼睛“说话”,深度体验表达障碍人群及神经肌肉病患者的不易。

Ps.参与活动即可免费领取美式、牛奶或拿铁


乐高®积木趣味拼搭体验

体验时间:10:00-10:30、11:00-11:30、16:00-16:30
招募对象:6-12岁儿童亲子家庭
招募数量:每场招募12位小朋友,鼓励家长陪同
费用:免费,月捐人优先

  //  

图片

蜗牛“罕罕”是蔻德罕见病中心的吉祥物,TA稀有、弱小、频临灭绝,尽管背负沉重的外壳在这世间艰难前行,却依然渴望见到每日升起的太阳,因此成为了中国罕见病群体的昵称,他们渺小,生存艰难,却从不放弃希望!小朋友们,让我们跟随大师超超一起拼搭蜗牛造型的乐高®积木吧~

  //  

图片

上海乐高探索中心 乐高®拼砌大师超超(徐昇超)


设计了超200+节乐高®课程,提供了诸多专项模型设计,是上海乐高探索中心的灵魂人物。


《罕见之光》儿童文化剧本游

体验时间:2.25 15:00-17:30 /  2.26 15:00-17:30
招募对象:8-12岁儿童
招募数量:每场招募12位小朋友
费用:免费,月捐人优先
由蔻德罕见病中心与青小剧联合出品的国内首个以罕见病为主题的儿童文化剧本游,通过寓教于乐的创新形式向大众科普罕见病。在游戏中玩家会认识一些和他们不太一样的却比他们更爱生活的积极、乐观、阳光的这么一群世间罕见的孩子们,每个人的故事都不寻常,每个人的人生也都不一样,但每一个人生,有一个共同点,那就是,它们都是珍贵的,独一无二的。
扫码报名链接

罕罕漫游旅行计划回顾

罕罕漫游是中国首个通过旅行圆梦的方式,面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案,我们坚信,每一个生命都值得敬畏,尤其是勇敢乐观的TA们,值得在有限的生命中拥有一次充满色彩的旅行以及一段美好快乐的记忆!

TA们在路上……

图片

图片
图片


图片


TA们有话说……

辰辰( 10岁,患有杜氏肌营养不良)的妈妈:

辰辰是近一年才没办法行走,原来很开朗的性格,现在变得很消极。旅行这几天是我第一次看到他主动交朋友,每天这么高兴。我自己也学会了询问孩子的想法,比如他喜欢什么样的书夹、喜欢哪些照片等等。

小颖(12岁,患有大疱性表皮松解症):

六月一日是儿童节,我们整个学校的学生都在排练六一的节目,整个操场人山人海,可我干什么? 整个教学楼只有我一个,我很孤独,我也想和同学们一起翩翩起舞。老师叫我用大拇指打开扇子,我怎么也打不开,我急得哭了,感觉一根刺深深扎进了我的心。我从小有个梦想,梦想能带着爸爸妈妈,弟弟一起去大城市开开眼界,能做一次飞机,在这次旅行中终于实现了我的梦想。虽然脚很痛,但是我仍然很快乐,在上海我们去了外滩,我第一次坐了轮船,第一次近距离看了动物……这次旅行使我终生难忘。

小杰(14岁,患有黏多糖贮积症)的姐姐:

这次旅行从云南到上海,是小杰人生中第一次坐飞机。兴奋、好奇和紧张,让小杰忘记了自己的病痛,一直开心的盯着窗外的蓝天和白云。他回来后一直跟我重复,自己和别的孩子其实也没有不同,更要自信乐观的面对生活。他喜欢用彩笔画蓝天和白云,这就是他梦想中的世界,仿佛自己挣脱了束缚,在天空上自由翱翔。毫无疑问,本次旅行是他一生珍贵而美好的一段记忆。

文文(11岁,患有脊髓性肌肉萎缩症)的妈妈:

孩子患的病会让身体无法受力,更无法自主行动,本来以为这次旅行会困难重重,但孩子的意志力超出我的想象。文文在游乐园中好奇的看着一切,脸上洋溢着幸福的笑容,我好久没有看到她这么开心过。从小就有文学天赋的她,旅行回来后还写了一篇文章:“重新仰起头,面对新生活。过去的事已成过往,要面对新的生活,拥抱崭新的自己,感受世间万物沧桑,体会人生百态多变。活在当下,活出精彩的自己。

2月26日来到现场可以参与抽奖,100%中奖可获得罕罕漫游徽章、帽子等周边产品。