在2022年2月28日第15个“国际罕见病日”到来之际，国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》（以下简称“指南”）正式对外发布。

《指南》是阿拉杰里天使宝贝关爱之家首个从患者社群视角出发编撰的阿拉杰里综合征（ALGS)患者知识手册，围绕疾病表现、家庭护理、疑问解答等方面做了全方面的科普和解答。《指南》特别就患者及其家庭在实际生活中的遇到的主要问题和知识提供疾病管理的相关信息。

《指南》携手数位医学人士共同策划、编写，并得到儿童肝病领域专家——复旦大学附属儿科医院感染传染科主任王建设教授作为顾问进行指导及审核。我们期望《指南》的发布能够引发专业人士对阿拉杰里综合征的关注及重视，为患者提供更全面、科学的诊疗服务。

该《指南》由蔻德罕见病中心、阿拉杰里天使宝贝关爱之家与北海康成制药有限公司进行公益支持，康成同行CANCare平台助力推广《指南》将在阿拉杰里天使宝贝关爱之家及康成同行CANCare微信公众平台上发布完整版，患者及家属可以前往公众号内获取。

即日起，主办方对外发布电子版，供相关医生、患者家庭、研究者、政府部门、媒体等参考和阅读，请点击“阅读原文”下载，或者访问阿拉杰里天使宝贝关爱之家公众信息平台：

国内首个《阿拉杰里综合征患者知识指南》在线预览

参与方介绍：

阿拉杰里天使宝贝关爱之家成立于2021年12月，为“罕见性胆汁淤积症患者之家”下设组织，也是目前国内唯一一家以阿拉杰里综合征患者及家庭为主要人员构成的一个互助公益组织。

蔻德罕见病中心(CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利 性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强 社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政 策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。