法治周末记者 孟伟

11月28日，北京病痛挑战公益基金会主办了首届多发性硬化诊疗与医疗保障专家研讨会，患者代表、医学专家、病友组织、政策专家、企业、媒体等各界伙伴在线下与线上相聚，共同探讨多发性硬化诊疗及医疗保障的现状与未来，希望通过本次活动提高多发性硬化诊疗及医疗保障情况，倡导社会各界对这一群体的更多关注。

多发性硬化（Multiple sclerosis, MS）作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者。2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、直辖市和自治区（港澳台除外）。

难发现、易误诊

据悉，我国多发性硬化患者的确诊周期长，47%的患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，最常被误诊为的疾病是视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。多发性硬化患者普遍面临经济负担大、因病造成家庭灾难性支出、生活质量一般的问题，需要社会各界给予更多关注。

此次研讨会由病痛挑战基金会副秘书长马滔担任主持，与会嘉宾纷纷带来干货满满的主题分享。

北京医院神经内科主任医师许贤豪首先分享了中国多发性硬化发展史。许贤豪1961年毕业后开始医学生涯，当时有一种说法是“神经科重症状轻治疗”，而他希望寻找到神经免疫类疾病的治疗方法。

许贤豪表示，随着近年来的发展，多发性硬化的治疗已经有了很大发展，对于前景也充满希望。他提出：“病人不光要有药用，还要很好地活着、有尊严地活着，这就是我们应该努力的方向。”

北京协和医院神经内科主治医师张遥介绍了中国多发性硬化治疗现状及挑战。张遥用“一慢一快、一迟一早、一少一多”来概括多发性硬化的特点：就诊慢积累快、诊断迟进展早、规范治疗少误区多。并针对这些特点，给病友们提出了有用的建议。

张遥还回顾了多发性硬化的“昨天，今天，明天”：从1926年北京协和医院诊断了中国首例多发性硬化病例，到如今随着时间的推移、国家的重视，多发性硬化的治疗已进入春天。未来，越来越好的绝不仅仅是治疗，更是多方参与下更好的明天。

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授董咚带来的是中国多发性硬化患者生存现状分析，一组组数据反映了多发性硬化这种疾病在身体、心理、生活等方方面面给患者带来的影响，以及不同医保政策使患者在治疗上作出的不同选择。

整体来看，多发性硬化患者普遍面临经济负担大、因病造成家庭灾难性支出、生活质量一般的问题，需要社会各界给予更多关注。

医保政策还需落地

病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧，分享了一个真实的案例：2017年5月，首个多发性硬化治疗药物进入国家医保目录。2018年7月，一位住在北京的患者想要使用这种药，但她辗转了多家三甲医院，得到的答复不是没有药就是不知如何才能使其享受报销政策。最后在第5家医院才以每个月住院两次取药的方式实现了用药。

杨启慧说，这个过程虽然曲折，但结果还算“幸运”，但同时也让我们反思该做出怎样的努力，让其他病友的就诊之路不再这般曲折。

杨启慧从患者的角度分享了药物概况、政策盘点以及现有情况下患者最常遇到的问题：报销金额有限、进入医保的药没法买到、超适应症用药、各省市政策差异大等。一个个问题的积累，组成了患者难以翻越的高山。

来自袖珍人之家的袁纳纳，从病友组织的角度和大家分享了让生长激素医保落地的行动过程。纳纳说，当年并没有先例可参考，完全靠自己摸索，大处着眼小处着手，虽然过程中有很多困难，但只要行动，就会有收获。

从袁纳纳的分享中可以看到，不同罕见病病种有着相同的挑战，病友组织间可以互相借鉴经验，为病友们更好地服务。

北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅通过罕见病医疗保障青岛模式及多发性硬化医保政策发展的介绍，分享了罕见病医疗保障地方探索与未来政策预期，并给出病友组织在推动罕见病政策中如何更好地与相关方沟通，共同努力为病友解决问题的路径建议。

在随后的圆桌讨论中，专家们回答了病友关心的问题，探讨了多发性硬化药物可及性，就医保政策落地的挑战与机遇展开讨论。参会伙伴也表达了这个上午收获的知识，和对未来满满的信心与期待。

病痛挑战基金会希望，通过这样一场研讨会的交流学习，让大家对于多发性硬化的诊疗与医疗保障有更全面的认识和更高的视野，去推动更多问题的有效解决。在11月28日下午和29日，多发性硬化病友们还展开了更多讨论和交流。

“我们相信，只要不放弃，总能有更多解决问题的办法，让病友们的未来更美好！”病痛挑战基金会副秘书长马滔说。