拍摄于会场留言板

“身体的限制或许让生活没有那么如意，但是它不影响我会变的伟大”

11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。会议得到了深圳壹基金公益基金会、康陀集团、辉瑞投资有限公司的大力支持。

会议现场

本次会议设置了药物可及、多方合作、患者服务、公众传播四大专题。课程的设计采用专题授课+交流讨论的形式，不仅仅是知识的学习，更是思想的碰撞！

会议之初，蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方先生、康陀集团亚太区总裁Jan Oesterreich先生分别致辞。他们表示未来将在罕见病这条特殊的道路上继续前行，为加快推动中国罕见病事业的高速发展而努力。

破冰互动

鉴于参会者为不同患者组织的负责人或核心成员，他们来自全国各个省市，彼此之间比较陌生，故不同于传统自我介绍的方式，主办方特在会议起始就采用了有趣的破冰环节来快速升温，增进参会者之间的熟悉度。

颗粒公益传播发展中心创始人顾源源

随后，颗粒公益传播发展中心创始人顾源源老师结合自己的成长及创业经历，深入浅出地讲述了他对公益理念的独特理解与感悟。做公益不仅要推动公民参与，更重要的是自己的全情投入，满心热爱。积极努力解决在做公益的过程中遇到的人群、资金、战略等重要问题，吸引社会各界多方加入，共同推进公益事业的发展。

一公斤盒子联合创始人陈丹介绍了如何运用设计思维优化现有的产品和服务。她谈到，一个好的产品要经历用户访谈、调研、设计、测试等环节。其中，产品的设计要考虑普遍和极端两种情况，要满足用户的需求、要有技术可行性。对于罕见病患者来说，康复手册、康复包等设计同样适用此方法。

两个主题演讲结束后，黄如方主任带领参会人员就各个疾病现状及需求分组进行头脑风暴策划解决方案。

会议现场

11月14日下午，会议分为药物可及性、多方合作两个议题进行学习探讨。

会场一为药物可及性推动专场，分别由IQVIA(艾昆纬)管理咨询团队总监李杨阳女士、深圳守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼主持分享。

李杨阳女士分享了罕见病药物现有政策及全球罕见病药物保障情况。她提到中国致力于打造一个多层次的保障体系，多方支付是这个保障体系的核心。结合海内外的观察，现有“基本医疗保险+多层次保障”、“国家制定目录准入标准+地方探索落地保障”、“国家专项基金”三种可操作性的模式。她认为今年在多方支付方面可能会出现新的契机。

深圳守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼

张凤琼秘书长认为患者家属在推进地方政策发展方面是不可或缺的。患者组织机构是特定群体的代表，因此需表达患者的利益和诉求，可以通过收集个体需求形成集体议题，以此反应集体需求，并且从关注个人生涯发展扩大到政策经济环境的影响，以此来加强与政府之间的沟通协调，将所有的利益相关方带到一起，共同建造和谐健康生态体系，完善系统运作机制。

会场二为罕见病的多方合作专场。本会场分别特邀患者组织负责人和医生从两个角度来讲述如何打造以患者为中心的罕见病生态圈。

美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍

来自美儿SMA关爱中心的执行主任邢焕萍女士认为患者不仅仅有治疗的基本需求，而且也有工作、伙伴、教育等需求。患者组织应动员临床专家、研发机构、医药企业、公益组织、媒体等多方参与，实现资源不断叠加，共同打造有原则的以患者为中心的生态圈。

中山大学附属第六医院消化内科张敏

罕见病患者从就诊到治疗都离不开医生的支持。中山大学附属第六医院消化内科张敏医生分享了爱在延长炎症性肠病基金会（该基金会由医护、患者、公益人士、志愿者共同组成）的发展历程、主要架构、资金来源、日常运营方式等。她的分享不仅让参会人员更好地理解了患者组织该如何与医生合作，更让大家体会到教育是慢病患者最好的药物，助人自助是慢性疾病治疗的核心精神。

专题授课结束后，所有参会人员被随机分为六个小组，由六位老师带领进行小组交流讨论。三个组分别从政策推动、药企引进药物、患者组织的作用展开讨论；另外三个组则就跨界合作这一主题进行交流。

会议现场

第二天的议程主要分为“罕见病中的公众传播”和“患者服务专业化”两个专场。

《南方人物周刊》编辑部周建平主任通过多篇文章分析了罕见病报道的特性，他认为患者故事的报道主要目的是为了感人、服人。周老师讲述了如何让文章具有感染力、引起读者共鸣，或如何传递一个价值观的撰写技巧。例如，在写作之前应尽可能多地获得素材，多用动词，少用形容词。

紧接着，方德瑞信、深圳国际公益学院公益网校讲师冒冒以《互联网裂变的传播》为主题进行演讲。她用“三个冰激凌”的故事指出在做公众传播的时候，我们想说的、公众感兴趣的以及公众还愿意二次传播的是不同的。机构想要做好传播，应实现两个转变：一是从关心事到关心人，二是从“讲了个事”，要到“讲了故事”。

中山大学历史人类学研究中心特聘研究员丁澄认为单打独斗是不可取的，抱团取暖是一个合理的方式。抱团之后要打造一个具有影响力的作品，作品不仅仅要面向普通群众，更要去影响政府、基金会、企业等不同相关方。

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心联合创始人罗志勇

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心联合创始人罗志勇以“落到心底的患者服务”为主题进行演讲。广州金丝带是一个由癌症患儿家长发起的公益慈善组织，罗理事长认为组织应满足服务对象的需求，服务对象不仅仅是患儿和患儿家属也包括志愿者、医护人员、社会公众等。

铜娃娃肝豆协会晨冰（左）、白塞联盟刘少春（中）、MMA&PA之家刘英娜（右）

随后，铜娃娃肝豆协会晨冰、白塞联盟刘少春、MMA&PA之家刘英娜三个不同罕见病组织的负责人分别分享组织所开展的工作和经验。

分享结束后，所有参会者就“罕见病的公众传播”、“患者服务设计工作坊”两大主题根据自身所遇困境进行探讨以策划解决方案。

在组织发展过程中患者和患者组织是从属关系吗？如果有其他同组织开展相关的工作我们应该持怎么样的心态？黄如方主任在现场带领参会者分为多个小组展开针对此问题的讨论，虽然没有什么标准的答案但是却引起了学员的激烈讨论。

最后分享环节，部分学员认为患者并不属于患者组织；同样有学员认为当患者接受患者组织的服务是有一定的关系存在的。在关于如果有其他组织时我们该报以怎么样的心态的问题，部分学员提出了欢迎更多的组织来开展相关工作，但是有观点的认为如果患者比较少的时候组织太多会导致资源分散的问题，以及相关组织越来越多的时候没有规则将会导致混乱。

最后黄主任为我们总结，希望大家希望从多个角度来看待这个问题，从患者本身的角度、从组织发展的角度、行业规范的角度。

蔻德罕见病中心网络筹款部主管沈然

蔻德罕见病中心网络筹款部主管沈然表示蔻德将打破被动变主动，联合患者组织挖掘患者真实需求建立可筹款项目。在项目的申请执行过程中，蔻德也将配合患者组织撰写文案、设计预算、联合宣传，同时也将做好监督反馈工作。在项目执行完成后，蔻德将和患者组织共项目实施过程进行复盘，总结实施过程中遇到的问题，对当时的解决方案进行探讨，以便发现更优的方案或是避免策略。通过对项目中的问题进行总结，从而达到指导后续工作，提前规避相关问题，以最合理的方案实施项目的效果。

罕见病患者在就诊出行时不仅有很高的风险性，而且如因身体原因需打车出行这对于患者家庭来说也是巨大的经济负担。例如，免疫缺陷类的患者相较于常人更容易感染新冠等病毒、瓷娃娃的患者如遭到碰撞摔倒便有可能骨折。蔻德罕见病中心网络筹款部项目官员张凡诺娃介绍了蔻德联合滴滴共同推出的“罕见病患者公益出行计划”，该计划是为方便患者外出就诊治疗，针对罕见病患者日常就医/治疗/康复/买药等免费打车计划。

患者社群组织是罕见病事业发展中缺一不可的相关方，对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作。蔻德自2011年开始启动“蜗牛计划”项目以来，加上赋能培训、联合筹款等多个项目，一共投入了超过500万的资金支持、开展了10多场赋能培训，覆盖了60多家患者社群组织，项目直接和间接服务2万多个患者家庭。

蔻德罕见病中心患者社群支持部项目主管邓启健表示2020年，蔻德将“蜗牛计划”项目升级为“稻草人守护计划”，将对中国的罕见病患者社群提供更大力度、更多资源及更加有效的支持，共同推动患者组织在中国罕见病事业中发挥积极的作用。

为期两天的会议圆满落下帷幕！全国罕见病患者组织能力建设培训会旨在赋能患者组织负责人，打造组织发展新路径。期待下次再相聚！

摄于会场留言板