国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”； 其后，在各国的一致拥护下，每年二月的最后一天被定为国际罕见病日。每年有超过40个国家地区在这天以各种形式开展宣传活动，旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视，以期采取共同行动。“因你珍稀，所以珍惜”（Show your rare, Show your care）是今年的口号。

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庞贝病患者家属在北京协和医院宣传庞贝病知识

庞贝病患者家属在福建省立金山医院参加国际罕见病日关爱座谈会

庞贝病患者家属在华西医院参加国际罕见病日宣传活动

庞贝病患者家属在天津医科大学总医院参加国际罕见病日宣传活动