您的爱心永远不会迟到

欢迎加入 

与我们联手为身陷困境的罕见病患者群体

重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活！

「罕友荟月捐计划」是什么？

【“罕友荟”月捐计划】是由罕见病发展中心（CORD）发起的最高荣誉的捐赠人激励计划，旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动，为 CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源，每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员，您的爱心捐赠将用于罕见病群体关怀救助、社群发展、宣传倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面。

「关于罕见病」

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病。

目前，国际公认的罕见病近7000种，

其中80%是由于基因缺陷导致，约50%在出生时或者儿童期发病，

只有不足5%的罕见病有治疗方案。

罕见病跟每一个人都息息相关，

只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，

帮助罕见病群体，就是呵护我们的未来。

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我要全力以赴，只为那自由的呼吸

郭朋贺今年29岁，是个漂亮贤淑的大姑娘，从小体育不好，跑不快、跳不远，家人和自己一直以为吃点儿好的，加强锻炼就会好。大学毕业后她上楼梯都感觉吃力，直到2014年才被确诊为患有庞贝氏病（发病率1/50000）。当得知自己患上了不治之症，未来注定瘫痪以轮椅为伴，靠呼吸机度过余生时，她开始自卑，羡慕身边每一个正常人。很长一段时间害怕别人的目光，怕别人知道自己有病。那之后她和爱人田先生通过上网搜索疾病相关知识，并开始行动起来帮助更多和她一样深陷困境的病友家庭。

高昂的医药费常常让她望药兴叹，郭朋贺到处呼吁呐喊：“希望未来可以在改善病友们的身体状况，做好康复治疗的基础上提高病友的生活质量，解决因病致贫的困境。”（照片来源：郭朋贺） 

我也想和其他小朋友一样，穿一件漂亮的连衣裙

12岁的韩硕有从小患有戈谢病（发病率1/50000）。2016年以前，韩硕的脾脏一度是正常人的几十倍，挺着一个大肚子，让她觉得自己和其他小朋友不一样，常常只能一个人玩，穿上裙子都不敢照镜子，流鼻血更是常常发生，每次都需3、4个小时才能止住，“鼻子很疼”，那时几乎是韩硕一天中说的最完整的话。为了让女儿免于贫血，父亲韩旗每隔几个月就带她去市区的血站输血，家境并不好的她们，为了活命，不得不艰难地做了脾切除手术和使用高昂的戈谢病药物，虽然有了明显改善，但并发症导致韩硕的股骨头坏死，出行都是要依靠轮椅。

韩旗告诉我们：“很感谢罕见病发展中心这几年来对行业的推动，让我们受到了关注，得到了社会各方面的资助，才让孩子用上了药，身体状况得到了很大的改善，但高昂的药费让我们遥不可及，希望大家帮忙一起推动医保政策的落地，让每个戈谢病患者都能用上药”。（照片来源：CORD）

每一个罕见病家庭就像

夜空中孤单相望的“星星”

让我们一起努力，让每一颗星星彼此守望、

“同并相联”照亮和温暖彼此

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来吧

加入罕友荟月捐计划

让我们一起

照亮和温暖彼此

让万分之一的不幸

都有百分之百的祝福

「我们的努力，小有成效」

「资金使用方向」

「您的捐赠」

我们倡导理性可持续的公益践行，

我们承诺透明、高效的善款使用，

我们期待您的给予让美好发生！

无论您每月捐赠多少，

您的爱心都会进入“罕友荟计划”资金池，

公平、公开地用于帮助罕见病患者群体

重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活！

《感谢有你》公益视频

每天1元钱，每月30元

如果我们少抽一包烟

少吃一顿垃圾食品

少一次网购

少喝一杯咖啡

少看一场电影

我们就可以实实在在地

帮助罕见病家庭重建希望

「我们相信」

您的参与会帮助罕见病患者群体

实现有希望的、平等的、有尊严的社会生活。

「如何开始月捐计划」

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